Voorjaar aan het meer van Lugano

Laat je meenemen naar de wereld op de grens van het ordelijke Zwitserland en de romantische chaos van Italië. Vergeet de drukte, voel de kracht van de natuur en zie de schatten om je heen… Kom thuis met een bijzondere herinnering in je hart.
Voorjaar aan het meer van Lugano

Advertenties

Doorzichtige aluminiumfolie

Leuke kinderredenatie. Jesse helpt z’n eten klaarmaken (lees: de zelfgemaakte ragout van oma Nelly opwarmen). Ik schep op en zeg: ‘Pak jij even de….’ Ik kom niet op de naam van de magnetronfolie. Jesse: ‘Ja, ik weet wat je bedoelt: de doorzichtige aluminiumfolie!’ 🙂

Thuis

Ik had een thuis. Een jaren 30-huis, gekocht vol herinneringen van een 80-jarige man. Een man die daar met zijn geliefde oud is geworden, tot zij afscheid moest nemen en hij voelde dat het huis hem alleen niet meer paste. Met grote dankbaarheid nam ik het stokje van hem over en met liefde heb ik het huis vermaakt, tot een jas die mij perfect paste. Met een mooi nieuw mensje in mijn buik en mijn grootse vader heb ik de jas versteld, het huis gemaakt tot mijn thuis. De oude man zou trots zijn geweest als hij had kunnen zien hoe wij de ziel van het huis hebben behouden en hoe ik er perfect in paste.

En nu… nu wordt het huis verkocht. De Liefde Van Mijn Leven heeft mij gevraagd met hem het leven te delen, elke dag bij hem te zijn, en volmondig heb ik ‘ja’ gezegd. Dus zal mijn bijzondere huisje een ander gezelligheid en warmte gaan brengen. Voorzichtig heb ik het huis leeggeruimd, de zakken doorzocht, de achtergebleven kruimels weggegooid, het stof eruit geklopt en alle mooie herinneringen meegenomen.

Nog één keer loop ik door mijn lege huis. In iedere kamer liggen herinneringen. De babykamer, waar de strepen op de vloer me doen denken aan hoe mijn kind enthousiast in zijn ledikantje stond te springen tot het bedje door de kamer wandelde en ik, zijn mama, hem eindelijk meenam naar de gezelligheid. Het haakje in het plafond, waar de door mijn oma gemaakte voile lamp hing, eigenlijk een beetje scheef, maar te dierbaar om er iets aan te doen. De zolderkamer, waar die baby als jongetje heen verhuisde. De zolderkamer waar opa een paradijsje van heeft gemaakt, waar hij daglicht heeft gebracht, waar hij met blaren op zijn knieën neerkeek op de prachtige laminaatvloer die hij heeft gelegd. De kamer waar ik, met de tong uit de mond, een Italiaanse salamander op de muur heb geschilderd. De kinderkamer waar ik na mijn scheiding uren zat om mijn krijsende kind in slaap te krijgen, en waar ik uiteindelijk in tranen mijn vader belde: ‘papa, ik heb je nodig, ik doe ‘m iets aan’. De kleiner-dan-kleine slaapkamer, waar Lief en ik elkaar ontdekten, waar alle problemen als sneeuw voor de zon verdwenen, waar het alleen nog maar goed was. De slaapkamer waar we hebben gevreeën, waar we hebben gelachen en gejankt. De huiskamer waar ik met mijn moeder, met vriendinnen uren heb gepraat. De huiskamer waar feesten waren, waar verdriet was, maar waar vooral geluk was. Waar slingers hebben gehangen, waar feestjes werden gegeven en intieme wijntjes werden gedronken. De huiskamer, waar ik een verleden heb gladgeschuurd en een nieuwe toekomst heb geschilderd; rood, vol passie, vol respect, begrip en warmte. Een toekomst met de Liefde Van Mijn Leven. Als in een perfecte dans, hebben we onze liefde ontdekt, onze kinderen alle ruimte gelaten, met kleine pasjes iedereen dichter bij elkaar gebracht. En nu is het tijd, is het goed, is het beter dan goed. Ik wil niet meer zonder hem, hij wil niet meer zonder mij. Nog één keer kijk ik rond. Het was mooi. Het is een huis met een oude, prachtige ziel, en ik ben dankbaar dat ik hier heb mogen wonen, dat ik hier een deel van mijn leven heb mogen leven.

Nog één keer kijk ik rond, kan ik de herinneringen vastpakken, betasten… Dan sluit ik de deur en maak dit thuis tot een herinnering. Een prachtige herinnering. En met die herinnering in mijn hart stap ik mijn nieuwe thuis binnen, het thuis dat de Liefde Van Mijn Leven tot het mijne heeft gemaakt. Het thuis waar wij samen, samen met onze kinderen, van het geluk genieten. In mijn oude huis stond het op de muur, hier staat het in mijn hart gegrift: “Happiness is not a destination, it’s a method of life.”

Ik heb een nieuw thuis.

In mijn oude huis stond het op de muur, hier staat het in mijn hart gegrift: “Happiness is not a destination, it’s a method of life.”
In mijn oude huis stond het op de muur, hier staat het in mijn hart gegrift: “Happiness is not a destination, it’s a method of life.”

20121209-122230.jpg

Fantoomlachen

Jesse is vaak boos. Maar hij moet ook heel vaak lachen. En vaak ook onbedaarlijk lachen. En soms lacht hij om niets. Correctie: schaterlacht hij om niets. Gaat hij in een volkomen appelflauwte om iets dat in zijn ogen hilarisch is en dat in mijn ogen niet bestaat. Fantoomlachen noem ik dat dan maar. En nu zul je je afvragen: Wat is het probleem? Is het erg dat hij lacht? Nee. Het is niet erg dat hij lacht. Ik vind het heerlijk als hij lacht, mijn god, ik zou willen dat hij de hele dag lacht. Maar niet dat onbedaarlijke ‘vraag-dan-wat-er-is’-lachen om niets, en zeker niet als ik me probeer te concentreren op iets (zoals daar zijn: een interessant boek lezen, een ingewikkelde mail dichten aan collega’s of een geweldige reportage schrijven voor mijn cursus). Dat zou ik echt noooooit doen! Tot ik mezelf op de bank vind bij Lief. Hij kijkt voetbal: Internazionale vs FC Barcelona, retespannend! Pedro scoort 1-0 voor Barca. Lief vreet zijn nagels op. Gelukkig maakt Sneijder de gelijkmaker voor de Nerazzurri! Rust. Pfff, wat een toestand. Als de zuidvruchten na 15 minuten weer beginnen aan de tweede helft van hun pot, begin ik aan mijn nieuwste boek van Bill Bryson: “I’m a stranger here myself”.

Bryson, van oorsprong Amerikaan, keert na 20 jaar in Engeland terug naar zijn geboorteland en beschrijft met zijn kenmerkende gortdroge humor de dagelijkse dingen die hij tegenkomt. De simpelste dingen weet hij op een manier te beschrijven waardoor ik – en hele volksstammen met mij – schuddebuikend op de bank lig. Tegen de tijd dat Maicon 2-1 scoort voor Inter, lig ik snotterend en in tranen van het lachen op de bank (zitten is al lang geen optie meer, mijn spieren begeven het één voor één van het lachen). “Ik ben irritant, hè?”, vraag ik Lief nog, die vrolijk antwoordt: “Nee hoor, helemaal niet!” Wat kan hij anders zeggen: “Ja, je komt me m’n oren uit”? Dan zou het ineens wel een heel andere avond worden. Maar goed, ik lees gezellig verder. Nog even. Tot ik bij Bryson’s beschrijving van Amerikaanse reclames kom. Een klein voorbeeld: In one commercial running on television at the moment, a pleasant-looking middle-aged lady turns to the camera and says in a candid tone: “When I get diarrhea I like a little comfort! To which I think: “Why wait for diarrhea?”. Ik neem nu natuurlijk het risico dat de grap niet overkomt als de context ontbreekt, maar geloof me, dit was voor mij de zogenaamde druppel waardoor ik bijna van de bank afrolde, precies op het moment dat Milito 3-1 op het scorebord van het San Siro zet. Met een betraande blik op Lief bedacht ik me dat dit wellicht een mooi moment was om het boek uit te doen. (Dat is een nadeel van een e-reader, vroeger kon je boeken nog zo prachtig dichtslaan, nu zet je ze gewoon uit. Niks geen ruisend papier met de geur van inkt, niks geen bladzijden die terugslaan omdat je het boek van de spanning zo hard hebt opengevouwen. Nee, een digitaal ezelshoor en uitschakelen die handel.) Lief verblikte of verbloosde niet toen ik zwijgend overschakelde op “The Economist”, maar hij zal vast wel even gedacht hebben: “Wie heeft hier nu last van fantoomlachen?” Terwijl mijn linkeroog nog net even meekreeg dat het slotoffensief van Barca in het laatste kwartier niets meer op ging leveren, nam mijn rechterhersenhelft zich voor om nooit meer boos te worden op Jesse als hij om – schijnbaar – niets moet lachen. Want soms is ‘niets’ zó leuk!

PGB à la minute

Zoals lezers van deze blog niet zal zijn ontgaan: mijn Jesse van bijna 12 heeft autisme. En nee, hij zit nog steeds niet dagenlang aan wieltjes te draaien en hij kan ook niet – net als Raymond ‘Rainman’ Babbitt – alle  ongelukken van iedere luchtvaartmaatschappij opnoemen. Desondanks heeft hij wel wat speciale aandacht nodig. En hoezee, hoezee… daarom krijgt hij PGB. Met zo’n persoonsgebonden budget kunnen ‘mensen met een lichamelijke en/of geestelijke beperking zelf zorg, hulp en begeleiding inkopen’.  Dat is prachtig. Zo is het mogelijk dat Jesse twee keer in de week door een studente met kennis van zijn ‘beperking’ wordt opgevangen. Zij werkt – spelenderwijs – met hem aan bijvoorbeeld zijn zelfredzaamheid, en zij gaat als zijn speciale begeleider mee op een logeerkamp waar hij ontdekt dat ook hij met leeftijdgenootjes kan spelen zonder ruzie en moeilijk gedoe. Prachtig dus. Toch?

Je voelt het al, er zit een addertje onder het gras… Eén keer per jaar wordt ik gebeld door Bureau Jeugdzorg. Niet om mij te vertellen dat ik uit het ouderlijk gezag ben ontzet, ook niet om een date te plannen met de jeugdreclassering, maar in verband met de herindicatie van het persoonsgebonden budget. Alsof autisme ineens te genezen is… Maar goed, je ondergaat het gelaten en gaat er eens goed voor zitten. Ik kan je vertellen, voor iemand die zich kan vinden in de uitspraak: “Als je glas half leeg is, dan spuug je ‘m maar vol” is dit sowieso een bezoeking. Want zeggen dat je kind het hartstikke goed doet (gegeven de situatie, zou ik dan zelf wel tussen de regels door lezen) is natuurlijk… FOUT! Zeg maar dag met je handje tegen je PGB. Nee, drama willen ze, tranen, frustratie, ontgoochelingen, malheur, ellende, ontberingen, kommer en natuurlijk kwel. Dus overwin ik mezelf en vertel wat Jesse’s uitdagingen zijn. Om vervolgens weer drie dagen nodig te hebben om m’n positieve instelling te vinden. Maar goed, je hebt er wat voor over en we kunnen er weer een jaar tegenaan.

Maarrrr… sinds dit jaar moet ook bij bureau Jeugdzorg alles meetbaar zijn. Meetbaar. Kommer en kwel is niet meer genoeg, we gaan voor het geneuzel op de vierkante millimeter. Wat willen ze weten? ‘Hoeveel minuten besteedt u extra aan het ochtendritueel omdat uw kind autistisch is?” Pardon?! “Ja mevrouw, alleen op die manier kunnen wij berekenen hoeveel budget u nodig heeft.” Maar meisje, zo werkt dat toch helemaal niet?! Om te beginnen zijn er genoeg mensen die zonder blikken of blozen vertellen dat ze zeker een uur eerder op moeten staan omdat hun kind autisme heeft, en dat ze ook bij het eten een half uur verspillen en dat het bedtijdritueel ook nog eens een uur duurt in plaats van vijf minuten. Tsjing tsjing, kassa!

Het is toch van de zotte? Ten eerste heb ik maar één kind, dus weet ik veel hoe lang ik anders met het ochtendritueel bezig zou zijn geweest? En daarbij, elk kind heeft z’n eigen aanpak. Ik moest als kind twintig keer opnieuw wakker gemaakt worden. Beperking: luiheid. Kreeg mijn moeder ook geen PGB voor. En neem mijn zus! Die heeft een dochter met 1 meter rastahaar op haar 5-jarige hoofd. Zij is minimaal 120 minuten in de week EXTRA kwijt aan het wassen, ontklitten en kammen van haar dochters haar! Die heeft pas recht op PGB! Maar ja, het riekt ook wel een beetje naar kindermishandeling, dus om Bureau Jeugdzorg haar nou op het spoor te zetten…

Ik leef ik al bijna 12 jaar met mijn mooie kind, dus het zou toch wel vreemd zijn als ik nu nog geen weg in het ochtendritueel gevonden had. Ja, hij wil 25 keer horen hoe de dag gaat verlopen, van minuut tot minuut, als het even kan. Maar denken ze bij Bureau Jeugdzorg nou echt dat ik daar iedere ochtend een half uur voor ga zitten? Om 08:00 uur stappen we op de fiets en de regel is dat DAN de dag wordt doorgesproken. Zo vaak en gedetailleerd als hij maar wil. Tot op het schoolplein en dan wordt er geen woord meer aan vuil gemaakt. En het bedtijdritueel? Dat regelt hij inmiddels zelf. En wel als volgt:

20:00 – onder de douche.

20:10 – natte haren kamen want anders zit z’n haar de volgende ochtend niet goed. Waarom dat altijd in die strakke Adolf-look moet heb ik nooit begrepen, maar dit terzijde. Ik hou m’n hart vast voor de dag dat hij z’n snor laat staan.

20:15 – theewater aanzetten.

20:20 – oplosthee inschenken (want: dat lost immers alles op).

20:25 – filmpje uitzoeken die niet te eng is (anders kan hij niet slapen).

20:29 – rechtervoet optillen tot net boven de eerste traptrede.

20:30 – naar boven, naar bed.

En daar hoef ik niets aan bij te dragen. Ik hoef alleen de deken over hem heen te leggen, een kus te geven en erop letten dat ik niet per vergissing ‘welterusten’ zeg, maar altijd ‘tot straks’. Ik kan je verzekeren dat mijn vriend er langer over doet om zijn kinderen naar bed te brengen….

Maar ja, dat kan je allemaal niet zeggen, want dan krijg je dus geen cent. Dan kan Jesse mooi afscheid nemen van z’n begeleidster en van de cursus waar hij leert hoe hij met z’n autisme om kan gaan, waar hij leert dat hij niet autistisch IS, maar gewoon Jesse die het soms met dingen wat moeilijker heeft dan andere kinderen omdat hij autisme HEEFT. Dus met dit in mijn achterhoofd probeer ik er maar wat van te maken. En blijkbaar met succes, want we kunnen weer een jaar vooruit. Maar ik kijk niet bepaald uit naar de volgende ronde…

Natuurlijk moet je als wettelijk vertegenwoordiger uitleggen waarom je kind een PGB nodig heeft, dat begrijp ik. Uiteraard moet misbruik zoveel mogelijk worden voorkomen. Maar kunnen de heren en dames nou echt niet een manier bedenken waarbij ze moeders die met een positieve kijk de zorg voor hun speciale kind aan willen pakken in hun waarde laten…? Alstublieft?

Van hersenspinsels tot vingeroefeningen

%d bloggers liken dit: