Lekker autistisch?

Jesse en ik mogen vandaag op de foto voor Balans Magazine. Vorige week ben ik geïnterviewd voor de rubriek ‘Bij ons thuis’, en vandaag volgt de fotoshoot. Jesse zit strak in het pak en netjes gekapt aan de keukentafel – ja, te eten… – en zegt: “Zal ik straks als de fotograaf komt lekker autistisch gaan doen? ‘Nee, meneer de fotograaf, u kunt niet zomaar naar binnen! Eerst je schoenen uit, dan drie rondjes en dan je knie aanraken met je neus.” Wie durft er nog te beweren dat mensen met autisme geen humor hebben? Hè?! Kom maar op als je durft… 😉

#JorisdenBlaauwen #BalansDigitaal

Advertenties

‘Oma vertelt’ in beeld gebracht

Oma Jitty en tante Ali. Twee zussen geboren in het Rotterdam van voor de oorlog. En twee van de 78.000 daklozen als gevolg van het bombardement op Rotterdam. De oorlog hebben ze overleefd, en lang na de oorlog – in mei 2014 – is hun verhaal opgetekend, kort voordat de laatste van de twee zussen overleed. De zussen zijn weer samen.

Fraukje en Femke, twee andere zussen, vonden dat het verhaal van hun oma Jitty beeld verdiende; de woorden van hun oma moesten tot leven gebracht. Gewapend met fototoestel, vergiet en plattegrond vertrokken zij naar Rotterdam. Een ietwat teleurstellende maar tegelijk hilarische èn bijzondere speurtocht volgde. Een verslag in woord en beeld.

Voorbereidingen

De voorbereidingen begonnen in Leiderdorp. De tekst werd erbij gepakt en alle genoemde straten en plaatsen werden gehighlight en op een lijstje geschreven, met bijzonderheden erbij. Toen kwam het ingewikkelde deel: de route uitstippelen. Fem stortte zich op Google Maps, Frauk tekende de plaatsen grofweg in op een kaartje van Rotterdam en daarna puzzelen wat de meest efficiënte route was. We moesten beginnen bij de watertoren, zoveel was duidelijk. En daarna lopen, lopen, lopen.

bomenknuffelaarsZo gezegd, zo gedaan. Startlocatie: de watertoren. In het machine- en ketelhuis naast de watertoren werkte Jitty’s vader. Daar, buiten het hek wachtte ze vaak op haar vader, die haar dan vanuit het raam kon zien staan. Hoe mooi dan ook dat op die plek, bij de boom, onze moeder en oma mag rusten? Dat maakte ons dan ook voor één dag in ons leven bomenknuffelaars.

Ali was op het moment van het bombardement op haar werk, bij mevrouw Lemm: “Het was een oud, rijk, klein en vooral naar wijffie. Ze had acht of negen kinderen, waaronder twee al bijna volwassen knullen. Toen het bombardement begon moesten de kinderen pannen gaan halen om op hun hoofd te zetten ter bescherming. Ali was natuurlijk maar een hulpje, dus tegen de tijd dat zij een pan kon pakken, waren die op. Ze heeft toen maar een vergiet op haar hoofd gezet. Daar stonden ze dan. Mevrouw Lemm en de kinderen met een pan op hun hoofd, en Ali erachter, met een vergiet. Later vertelde ze me dat het ondanks de dreiging van het bombardement zo’n absurd gezicht was, dat ze zich tranen heeft gelachen!”Door naar de Honingerdijk, waar volgens Dicky de familie Lemm had gewoond, waar Ali in de huishouding werkte, en waar ze tijdens de bombardementen met een vergiet op haar hoofd zich probeerde te beschermen.

Naar achteraf bleek, verkeerde locatie, maar wel een hilarisch moment. 🙂

Volgende halte: Oostmaaslaan, waar oma werkte bij Wasserij Bombeke. Ondertussen realiseerden we ons meer dan ooit tevoren hoe destructief de bombardementen waren geweest. Als mens in vrijheid kun je je er blijkbaar toch geen echte voorstelling van maken, dat alles wat eens was, niet meer teruggevonden kan worden. Niets dat uit de puinhopen was gevist en als gedenkteken is gebruikt, niets! We hadden onze pijlen gericht op de Brandgrensroute. Helaas, die bestond uit niet veel meer dan een serie brandgrensstenen, waar oneerbiedig een hele rits fietsen op gedumpt was.

Van de Oostmaaslaan is het een paar treden omhoog naar de Maasboulevard, met uitzicht op wat oma de Maasbrug noemde. Het bezit van de Maasbruggen was van cruciale betekenis voor de Duitsers, waardoor oma niet meer naar werk kon, zo dicht bij het heetst van de strijd. De Willemsbrug lijkt natuurlijk in niets meer op de brug die oma heeft gekend, maar natuurlijk moest toch ook de brug op de foto!

img_0740Na de Maasboulevard op naar de volgende stop. Eén die niets met de oorlog te maken heeft, maar wel heel belangrijk in het leven van oma: de Assendelftstraat (8c, Femke, niet 6c… Foei!). Hier heeft oma met haar kinderen een groot deel van het na-oorlogse leven gewoond en is zelfs voor mij nog een vertrouwde plek.

Van de Assendelftstraat op naar de Touwslagerstraat, waar oma woonde toen de oorlog uitbrak. Vandaar volgden we hun vluchtroute, naar de Lusthofstraat, door de Rubensstraat naar de Oudedijk en de ’s-Gravenweg. Onderweg kruisten we steeds dezelfde straten en liepen we gevoelsmatig maar een beetje op en neer. Toen kwam ineens het besef dat dat wellicht de essentie van vluchten is… Niet de meest efficiënte route van A naar B, maar wég van het gevaar! Tweede inzicht van de dag voor Zus & Zo.

Kralingse PlasEigenlijk stond de Ruivendwarsstraat 14 nog op ons programma: het huis waar oma is gaan wonen in september 1940. Maar onze voeten konden niet meer, het was over de 30° en de hoop nog iets terug te vinden dat aan de oorlog deed denken was wel een beetje verdampt. Dus linea recta naar het Kralingse Bos, waar niet het Zweeds wittebrood maar Hollands bruinbrood op ons wachtte!

Met versleten benen kwamen we thuis, en toen begon het echte werk pas! Foto’s bewerken, collages maken, teksten schrijven. Het resultaat is een boek met drie hoofdstukken: de tekst zoals die ook op mijn blog is te vinden, een hoofdstuk ‘behind the scenes’, met fotocollages van ons in actie tijdens onze zoektocht, en een hoofdstuk met mooie foto’s van bijzondere plekken in Rotterdam, gemaakt door Frauk.

Boek, USB en flesje Maaszand

Een aantal van de foto’s zijn binnenkort te zien op de site van Fraukje Vonk Photography.

P.S.:  Het boek hebben we gemaakt voor onze ouders, maar als er familieleden misschien geïnteresseerd zijn, het boek is eventueel te bestellen voor 25€, exclusief 1,95€ verzendkosten. Het is een hardcover fotoboek op A4 formaat, met zijdeglanzende pagina’s van 200 grams karton. Dus van hogere kwaliteit dan het proefexemplaar dat een aantal mensen gezien hebben.

 

Calimero, move over!

CalimeroIk ben dus onderweg. Al weet ik nog niet precies waarheen, vage contouren van iets dat op een pad lijkt, beginnen zich af te tekenen.

Sinds ik aan de weg naar mijn nieuwe toekomst aan het timmeren ben, fladdert er met grote regelmaat een woord mijn oren in: ‘schrijven’. Ja, schrijven, daar gaat mijn hart van open, dat weet ik wel. Maar ik ben het kwijtgeraakt; die flow, dat gevoel van verloren raken in de tijd. Toch? Al zo’n jaar of twee is er geen fatsoenlijke tekst meer uit mijn vingers gekomen, mijn creativiteit is gewoon opgedroogd. Toch?

Eén van de redenen dat ik me de afgelopen twee jaren steeds ongelukkiger ging voelen was dat mijn schrijfstijl niet meer aansloot bij de veranderde stijl van het bedrijf waar ik werkte. Ongetwijfeld een goede richting, maar niet de mijne. Het maakte me onzeker en dat werkt verlammend. Ergens deze week werd ik wakker met een heel vastberaden gevoel. Misschien voldeed mijn schrijfstijl niet meer aan de eisen van de omgeving waarin ik mij bevond, dat maakt mij nog geen zielenpiet die naar haar opgedroogde poeltje van creativiteit gaat zitten staren!! Acht jaar lang heb ik wel dingen kunnen schrijven die collega’s waardeerden, heb ik kunnen bloggen tot groot plezier van velen, heb ik voor J/M een reportage mogen maken, en onlangs heb ik Planet Jesse uitgebracht met veel positieve reacties als gevolg. Dus schop onder m’n eigen kont en weg met dat Calimero-gepiep.

En dan ben je ineens lid van Tekstnet, de beroepsvereniging van tekstprofessionals in Nederland en Vlaanderen. Maar dan wel voor ‘tekstschrijvers met kwaliteit’, vertelt hun website. Oh jee, toch die eierschaal maar weer opdiepen? Maar nee, creatief leven is voor moedige mensen, heb ik me laten vertellen, dus schouders naar achter, borst vooruit en op naar ‘Tekstnetwerken 2016‘, het tweejaarlijkse evenement van Tekstnet.

En wat een inspiratie! De openingslezing ‘Doe wat je het liefste doet’, de workshops, de gesprekken, de herkenning (ik ben niet de enige die het allemaal nog niet zo goed weet): een cadeau.

In de trein naar huis realiseer ik me: ik ben zeker (nog) geen ondernemer, ik heb nog veel te leren, maar op mijn toekomstige visitekaartjes houd ik een plekje vrij voor het woord ‘tekstschrijver’.

Calimero, move over!

Ik ben onderweg!

Gister las ik een column van Daphne Deckers over haar ‘nieuwe normaal’. De kinderen zijn het huis uit, en zij en Richard gaan een nieuwe periode in. Dat betekent even zoeken naar wat het nieuwe normaal  is. Een feest der herkenning!

Gaat Jesse op zichzelf wonen? Nee, dat niet. Hoe zelfstandig de Grote Vriendelijke Reus ook is, en al heb ik soms geen idee waar hij nu weer uithangt, hij blijft nog lekker een paar jaartjes thuis wonen. En toch ben ik op zoek naar mijn nieuwe normaal. Na 26 jaar trouw aan één werkgever, sta ik ineens op eigen benen. En dat voelt bijzonder goed, maar tegelijk heel vreemd. De eerste weken ben ik vooral bezig geweest met rust vinden. En dat dan op onze mooie plek in Italië. Een kabbelend meer, machtige bergen, zon en lekker eten; wie zou er niet rustig van worden? Inmiddels zit ik vol nieuwe energie en ga volle kracht vooruit. Nieuwe ervaringen opdoen, cursussen inplannen, congressen bezoeken. Om met Loesje te spreken: ‘Op naar een nieuwe toekomst, want die oude is allang passé’. Maar de column van Daphne deed me even terugblikken. Want ook dat hoort bij het inluiden van een nieuwe periode in je leven.

En dat zet me 26 jaar terug in de tijd. Net terug van mijn Italiaanse avontuur en op zoek naar werk. Via Randstad kwam ik als secretaresse terecht bij een groot bedrijf. Mijn hemel. Na zo’n lange tijd in Italië denk je dat je een hele stoere meid bent, maar daar voelde ik me ineens wel heel erg klein… Al die kerels die er allemaal hetzelfde uitzagen. Dacht ik. Toen. Inmiddels vraag ik me af of ik toen geen last had van een tijdelijke oogaandoening. Want die ene lange man met ringbaardje leek toch echt in de verste verte niet op die kleine man met dat ronde brilletje. En die statige heer met grijze haren zag er toch echt anders uit dan die kerel die de hele dag met doorgezakte rug liep te puffen en steunen.

Maar goed. De tijdelijke baan werd een vaste baan, de secretaresse werd assistente product management, assistente marketing en applicatiemanager van de kleurenmengmachines. Ik voelde me steeds iets minder klein worden en was als een vis in het water. Met z’n allen de millenniumbug te lijf? Geweldig! Een week lang door Frankrijk cruisen om bij winkeliers statistieken te dowloaden op superhippe floppy disks? Helemaal leuk! De stap naar applicatiemanager voor internet en intranet kwam toen Google nog een tweekoppig bedrijfje was in een garage in Californië. Als één van de eerste medewerkers kreeg ik een email-adres. Maar liefst 77 karakters lang, dat dan weer wel…

Toen de kans zich voordeed de stap te maken van de IT-kant van intranet richting de communicatiekant, greep ik die meteen. Nieuwe uitdagingen en kansen! De digitale kant bleef me trekken, maar langzaamaan ging het schrijven van artikelen een steeds groter onderdeel van mijn werk worden. Heerlijk! De liefde voor schrijven, die ik als kind al had gevoeld, bleek nog steeds te bestaan. De combinatie met het bedenken en uitrollen van internationale campagnes en het feit dat ik werkte met het leukste team ter wereld, maakte dat ik iedere ochtend weer fluitend mijn laptop openklapte. Zelfs toen de manager, de manager van de manager en de manager van de manager’s manager het bedrijf verlieten en het team tijdelijk stuurloos was, wisten we het schip moeiteloos de juiste kant op te navigeren. Tot het schip verpletterde op een rots en de bemanningsleden naar het hoofdkantoor werden verbannen. Toen ging er iets mis.

Twee jaar later durf ik wel te stellen dat ik niet zo goed gedij in ivoren torens, om het maar even optimistisch te benaderen. Misschien ben ik wel 26 jaar ouder, maar die creatieve, vrije geest is geen spat veranderd. Ik wil gewoon leuke dingen doen, mooie dingen neerzetten, met hart en ziel. Misschien niet zo gestructureerd, misschien niet volgens de procedure, maar wel met passie en enthousiasme.

Net als met kinderen die het nest verlaten, geldt dat ook hier: sommige dingen moeten gewoon gebeuren. In dit geval voel ik me zelf het kind, dat het nest heeft moeten verlaten. Omdat het tijd was. Een beetje nerveus, maar vol vertrouwen, loop ik de toekomst tegemoet. Ik heb nog even omgekeken, en zag dat er mooie dingen zijn gebeurd, maar dat ergens de paden elk een andere kant op zijn gegaan. Nu kijk ik vooruit. Geen idee waar ik heen ga, maar één ding is zeker: ik ben onderweg!

Ik ben onderweg

Vooruit zwemmen

15_Vooruit zwemmenOma gaat met Jesse naar zwemles. Hij heeft net zes weken zwemmend doorgebracht in Italië. Oma vraagt daarom na afloop van de zwemles: ‘En Jesse, nu je in Italië zoveel hebt geoefend, kan je in de zwemles zeker wel merken dat je goed vooruit bent gegaan?’ Een grote stilte op de achterbank volgt. Oma kijkt om en ziet een verdwaasd kijkende Jesse, die uiteindelijk antwoordt: ‘Maar oma, ik zwem toch altijd vooruit?’.

Planet Jesse in een baan om de aarde!

PlanetJesseSmallImageZoals velen van jullie weten heb ik jaren een blog bijgehouden over onze ervaringen met Jesse’s autisme. Een blog waarop ik tot mijn verrassing veel lovende reacties kreeg. Natuurlijk van lieve familie en vrienden, maar ook van mij totaal onbekende mensen. Jaren geleden, tijdens een Texel-trip met collega’s, ontstond het plan om van de blog een manuscript te maken en een uitgever aan te schrijven. Maar zoals dat vaak gaat met plannen… het blijft bij een plan.

Tot je op een dag een wake-up-call krijgt. Het leven wordt even door elkaar geschud, zekerheden rollen van de muur, toekomstbeelden worden wazig, alles staat op de kop. Maar ook worden dromen ineens weer helder.

FemkeHet plan is geen plan meer. Na een afwijzing van een uitgever in juni 2014, volgden twee jaar waarin het publiceren van een boek wel het laatste op mijn overlevingslijstje was. Maar nu, met lucht in mijn hoofd en bergen energie, is Planet Jesse dan eindelijk echt begonnen aan zijn reis. Marieke Verboord heeft geweldige illustraties gemaakt, de tekst is nog even opgefrist, en via Pumbo.nl heb ik Planet Jesse uitgegeven!!

 of lees eerst de reviews.

Dit is hoe het verhaal van Planet Jesse begint; het verhaal van mijn zoon die op 4-jarige leeftijd ineens een duiveltje in zich lijkt te hebben. Dat duiveltje kondigt zich niet aan. Het duiveltje komt, het duiveltje gilt, slaat, schopt, krijst, vernielt. En na uren tikt het duiveltje drie keer met zijn hielen en verdwijnt. In het niets. Dan zijn er voor hem alleen nog Lego-blokjes, dinosaurussen en rust.

Een lange zoektocht begint, maar als één van de vele psychologen het woord ‘autisme’ laat vallen, voel ik een klik. Ondanks al mijn onwetendheid over autisme voel ik hier zoveel bij. Hier moet ik iets mee. Het gevoel van complete chaos veranderd. Ineens ben ik in een puzzeltocht beland. Geen eenvoudige, dat geef ik direct toe, maar als we de puzzelstukken nu maar één voor één weten op te sporen, zal het plaatje uiteindelijk zichtbaar worden.

Het duurt ruim drie jaar, maar dan is de diagnose eindelijk een feit: PDD-NOS, een stoornis in het autistisch spectrum. Of ik daarvan schrik, is een veel gestelde vraag. Nee, dat doe ik niet. Mijn kind is mijn kind en welk etiket daar ook op geplakt wordt, dat verandert niets aan hem. Integendeel, ik heb het gevoel dat ik het eerste stukje van de puzzel in handen heb en de beschrijving heb gekregen naar het volgende puzzelstukje.

De tocht blijkt er één met moeilijke en wanhopige momenten, maar ook één vol hilarische momenten en wederzijds begrip. Want niet alleen ‘spreekt’ mijn kind een andere taal dan ik, hij weet aan mijn taal soms ook geen touw vast te knopen.
Inmiddels is Jesse 16. Een boom van een vent, een lekker ding – die ondanks zijn
autisme zijn draai gevonden heeft in deze vreemde wereld. We hebben vast nog veel moeilijke – en hilarische – momenten voor ons, maar we hebben elkaar leren begrijpen. Wil je weten hoe? Huil en lach dan met ons mee op deze reis.

 of lees eerst de reviews.

Caroline XV – “Een jaar later…”

CarolineHandenMijn nicht Caroline heeft een bult op haar hoofd, een groter wordende bult. Met enige gêne stapt ze naar de huisarts; ze is niet echt van de cosmetische ingrepen. De huisarts stuurt haar door naar het ziekenhuis ‘voor een fotootje’. Het verhaal pakt iets anders uit en ineens is Caroline verdwaald in een vervelend verhaal. Een vervelend verhaal dat zij op een prachtige en authentieke manier met haar familie en vrienden deelt. Eerst via mail, maar na enige aanmoediging via mijn blog. Alle lof gaat naar Caroline, mijn enige inbreng is Ctrl-C – Ctrl-V ofwel Copy-Paste. Hier deel XV van Caroline’s verhaal.

21 november 2015
“Een jaar later…”

Facebook maakte mij er op attent dat een jaar geleden zus Sylvia, man Frank en ik wat verbijsterd en bedrukt bij elkaar zaten in het cafetaria van het Lucas Andreas Ziekenhuis. Er zat een tumor in mijn hoofd en die moest er uit. Verder wisten we nog niks en dat zouden we ook allemaal niet weten totdat we weken later in de VU met de neurochirurg hadden gesproken. Het was het begin van een enerverend, hectisch jaar. Met tegenslagen en meevallers. Ik ben blij dat ik met de revalidatie zo ver gekomen ben als ik nu ben. Ik ben niet blij dat ik niet meer zoveel kan als vroeger. Op de foto linksboven de ringen die Sylvia en ik van de trouwringen van oma Meij hebben laten maken. Het was er niet de plek voor maar we maakten deze foto daar, in het cafetaria.

Dit is de voorlopig de laatste keer dat ik blog. Ik vind het na een jaar wel een moment om deze serie af te sluiten. Uiteraard mogen jullie allemaal weten hoe het met mij gaat, en ik wil ook altijd weten hoe het met jullie gaat. Maar dat doen we live, via mail of telefoon, of via Facebook. En als ik zin, tijd en gelegenheid heb, zal ik ook nog wel schrijven voor het blog. Maar voor nu een afsluitend ABC.

Aanvullend openbaar vervoer
Dit is één van de vele taxiregelingen; ik hoorde vandaag dat er 32 taxiregelingen in Amsterdam zijn. Echt waar. Aanvullend openbaar vervoer is (in Amsterdam) de busjes van Connexxion die ouderen van 75+ en mindervaliden vervoeren van deur tot deur tegen tramtarief. Een geweldige uitvinding met een paar haken en ogen. Ze hebben in het voorrijden een marge van een kwartier voor en een kwartier na de afgesproken tijd; logisch, want ze nemen meerdere passagiers mee. Maar die marge, die overschrijden ze regelmatig door onhandig plannen. En verder mag het alleen gebruikt worden voor recreatieve bestemmingen. Voor doktersbezoek (ziekenhuis etc.) is er een andere regeling via de zorgkostenverzekering. Voor woon-werkverkeer is er een regeling via de werkgever. Voor afstanden boven de 25 km is er Valys, via het Ministerie van Infrastructuur. Snap jij het, snap ik het.

ABC
Poging om een heleboel tekst in enigszins gestructureerde vorm op papier te krijgen. Reden om niet te trouwen en om een paar jaar commercieel te gaan zodat je nooit je veertig jarig jubileum op je werk, met sketches van collega’s, haalt, hoewel de verhoging van de pensioenleeftijd dat wel moeilijk maakt.

Bedankt
aan iedereen voor het lezen van mijn blog, voor het wandelen achter mijn rolstoel of naast mijn rollator in Vondelpark, op de Jan Pieter Heijestraat of elders, voor alle bloemen, planten, boeken en tijdschriften, voor alle bezoekjes, telefoontjes, mails, whatsappjes, brieven, kaarten en SMS’jes, voor alle lekkers, voor alle medeleven, alle aandacht en alle hulp aan Frank, Mirjam en Thomas en mijzelf. Zonder dat alles zouden wij ons nooit zo door het afgelopen jaar heen hebben kunnen slaan als dat we gedaan hebben.

Conchita
Ja, vroeg iemand onlangs, wat is je revalidatiedoel nu je klaar bent bij Reade en verder revalideert bij de fysio op de sportschool? Daar moest ik een nachtje over slapen. Maar ik heb ‘m hoor: in januari ga ik 10 minuten meedoen met de bodyshapeles van Conchita. Bij voorkeur zonder omvallen.

Corantijn
Tsja, dat blijft toch mijn school. Van een te kleine, met opheffing bedreigde, zwarte school in 2004 naar een bloeiende gemengde school nu. Na jarenlang lobbyen, trekken en duwen was er genoeg geld om het speellokaal te verbouwen. Samen met een heleboel medeplichtigen (mensen van school, schoolbestuur, ouders, buurtgenoten, bedrijven uit de buurt, etc.) hebben we de oude gymzaal omgebouwd tot een mooie multifunctionele ruimte. Mijn kinderen zijn van school af, maar graag blijf ik betrokken bij de programmering van de zaal en het invulling geven aan de betrokkenheid tussen school en buurt.

Dutje
Slapen, dat moet eigenlijk elke middag. Maar dat wil ik niet. Toch val ik zodra ik lig in slaap. Dus eigenwijs zijn en niet doen, tja…

Ergotherapie
Bij ergotherapie leren ze je hoe je met je handicap zo goed mogelijk zelfstandig functioneert in het dagelijks leven. En dat ging van weer in mijn eentje naar het toilet kunnen (ja, lieve lezer, sta je nooit bij stil, maar het is echt een genot, in je eentje op de pot) tot in en uit de tram stappen, koken en naar het theater. En, moeilijkst van alles, doseren van energie. Nu met hersenletsel ben ik veel sneller moe dan vroeger. Wat doe je wel en wat doe je niet? En hoe pak je dingen zó aan, dat je ze volhoudt? Ik vind het verschrikkelijk, draaien op halve kracht. Maar het kan niet anders. Zie ook klussen in huis.

Fysiotherapeut
Els. Voor de ouderen onder ons: Els, er is geen betere. Voor de George Clooneygeneratie: Els, what else?

George Clooneyweer
Een weertype dat een groot deel van de vorige winter en het voorjaar bepaalde. Volgens zus Sylvia: grijs maar niet saai.

Halte
De dichtstbijzijnde tramhalte is een oude tramhalte. Dus niet handig voor mensen met rolstoel, wandelstok of rollator. Navraag bij gemeente en GVB leerde dat het nog zeker 10 jaar (!) duurt voordat deze halte wordt gemoderniseerd. Gelukkig haal ik inmiddels op mijn sloffen de aangepaste tramhalte op de Overtoom. Kan ik daar makkelijk instappen.

Huis
Daar kan ik blijven wonen. Zonder traplift, zonder rolstoel, zonder trippelstoel, zonder aangepaste douche en zonder aangepast toilet. En dat had in januari toch niemand gedacht. Zie ook niet verhuizen.

Invalidenfietsparkeerplek
Het lijkt me helemaal geweldig als bijvoorbeeld naast de ingang van de Stadsschouwburg, theater Bellevue of op de kop van de Ten Katemarkt invalidenfietsparkeerplekken zouden zijn. Helaas valt dat voorlopig nog in de categorie: “Dream on baby”. Want geen fietser of scooterrijder die die plek leeg laat tot er een invalide fietser wil parkeren natuurlijk.

Jurkjes
Een jurkje aan met semi-orthopedische schoenen en enkelvoetondersteuners er onder? Ik dacht het niet.

Klussen in huis
Valt ook grotendeels in de categorie “ik dacht het niet”. Maar koken dat gaat weer als vanouds. En we hebben Sandra, die al heel wat jaren heel veel doet. Bedankt!

Ligfiets
Op het revalidatiecentrum was een grote collectie aan alternatieve fietsen voor wie niet meer op een gewone fiets kan. En dat een gewone fiets nu nog niet lukt, daar kwam ik al tijdens de eerste fietsles achter: ik blijf onvoldoende in balans. Ook Frank en ik samen op een tandem was geen succes. Daarna heb ik verschillende soorten driewielers geprobeerd. Die met een stuur onder de zitting beviel het beste en grootse geluk van al: er werd er zo een op Marktplaats aangeboden! Fietsen blijft toch het fijnste wat er is. Nu die invalidenfietsparkeerplekken nog. Want er is geen rek waar de fiets in past en om nu steeds het Aanvullend openbaar vervoer naar het Fietsdepot te nemen als mijn fiets wegens foutparkeren is verwijderd…. En ja Ria, ik heb een vlaggetje gemonteerd.

Middelbare school
Na de zomervakantie gingen Mirjam en Thomas naar de brugklas. En volgens het systeem van de gemeente Amsterdam heb je daar als ouder maar beperkt invloed op. Frank en zus Sylvia hadden in januari en februari heel veel scholen bekeken met Thomas en Mirjam. Ze hadden allebei een top 10 ingeleverd en uit de hoge hoed van de dienst Onderwijs kwam voor allebei de nummer 2: Thomas gaat naar het Metis Montessori Lyceum en Mirjam naar Caland 2. Twee scholen met een vernieuwend onderwijsconcept. Het Metis is een UNESCO-school, gedeeltelijk digitaal en het Caland 2 is volledig digitaal. Beide scholen zijn een flink eind fietsen, zeker als je gewend bent dat de basisschool meteen om de hoek is.

MRI
Periodiek kijken of de tumor terug is gekomen en/of er nog restanten zijn. Eind juli was alles okee. In januari wordt er weer gekeken. Dan is vast weer alles okee.

Niet verhuizen
Ha, het advies van het revalidatiecentrum was dit voorjaar om om te zien naar een andere woning in verband met de trappen. Dat is mooi niet nodig gebleken. Ik krijg wel eens het verwijt dat ik een drammer ben. Nou, dat ben ik ook naar mezelf toe geweest. Hop, gaan met die banaan en oefenen maar. Alleen als ik met Renate en Bea van de boekenclub KESDHSLEBVISVW (Krachtig en sterk dankzij het lezen en bediscussiëren van interessante samenraapsels van woorden) door een donker bos ga wandelen, ga ik in een rolstoel.

Overtoom
Mijn eerste confrontatie met de buitenwereld als mindervalide was op de Overtoom. In 2002 was ik bij de heropening van de Overtoom, prachtig opnieuw ingericht. Maar nu… die klinkerkeitjes zijn in een rolstoel al niet fijn, en het afschot (dat regenwater naar de goot loopt en niet de huizen in) maakt dat je de hele tijd moet corrigeren. Met de rollator is het nog lastiger. Dat gehobbel is slecht voor polsen en schouders.

Pietendiscussie
Tot aan de operatie in januari hield ik de website bij van Sinterklaas in Leiden. Helaas lukt het niet meer om dat op te pakken. En als je verantwoordelijk bent voor de site van de Sint, dan bemoei je je niet met zijn personeelsbeleid. Dus in die Pietendiscussie meng ik mij niet.

Q
De letter Q kom je alleen bij Wordfeud nog tegen. Zie ook X.

Rollatorrace
rollatorraceRace voor rollatorlopers, jaarlijks in september in en rondom het Olympisch Stadion. Op de 400 meter eindigde ik als zesde in een tijd van 7 minuten en 6 seconden. Dat vond ik een hele prestatie. Later dit najaar vonden zus Sylvia en broer John het nodig om ook in het Olympisch Stadion te finishen. John deed dat in een PR op de halve marathon en Syl na een wandeling van 26 km.

Schoenen
Ik heb al mijn schoenen weggegeven. En dat waren er nogal wat want ik was een soort van Imelda Marcos daarin. Nou ja, op dat ene paar mooie laarzen na dan. Niet dat ik ze ooit nog aan kan. Maar voor het idee. Ik heb spastische tenen waardoor ik al die schoenen en laarzen niet meer aankrijg. En omdat een deel van de spieren in mijn onderbeen en voet het niet meer doet, heb ik EVO’s (enkelvoetondersteuners). En die zijn zo groot, dat ze niet in andere schoenen dan semi-orthopedische schoenen en sommige sportschoenen passen.

Taxi
De afgelopen jaren werkte ik bij het taxiteam van de gemeente Amsterdam. Zelf in een taxi zitten deed ik bij hoge uitzondering en vooral alleen buiten Amsterdam. Dit jaar heb ik elke week meerdere taxiritten gemaakt, en bijna elke rit was wel een schrijven naar het Klachtenmeldpunt waard. Toch heb ik dat niet gedaan. Scheiden van werk en privé, ik weet waar je huis woont, weet je wel. Een kleine greep van wat ik meemaakte: de taxameter te vroeg aanzetten, niet uitstappen om te helpen met instappen (wat toch zeker in de rollatorperiode handig was), stoppen aan de overkant van de straat of op de trambaan, 70 km/u rijden waar maar 20 km/u is toegestaan, op mijn voicemail inspreken: “hé joh, neem nou es op man, moet je nou nog een taxi of niet?”, vieze auto’s vol snoeppapiertjes, lege flesjes en sigarettenas, geen taxi sturen of twee taxi’s sturen. Ik ben blij dat ik weer met de tram kan en mag.

Team Vonk
Een door Peter bedachte term. Team Vonk is geweldig.

Uitbuiten
Dochter Mirjam vindt uitbuiten wel een woord dat in dit ABC past. Uitbuiten is je kinderen de tafel laten dekken, naar de papierbak of de plasticbak laten gaan.

Vallen en opstaan
Als je nooit eens iets probeert kom je nergens. Zo probeerde ik ergens in maart eens stiekem de oude rollator van oma Meij uit, en dat betekende de stap van de hoge naar de gewone rollator. Tegenwoordig betekent dat vooral dat ik – buiten lopend met de wandelstok – het asfalt of de stoeptegels eens van dichtbij bekijk. Dat scharen we dan maar onder veldwerk. En bijkomend voordeel is dat je na een paar keer vallen je angst om te vallen kwijt bent.

Werk
Na de zomervakantie begon ik met werken. Twee dagen van twee uur, half oktober is dat vier dagen van drie uur, soms stiekem vier. Nu begint het wel echt te worden. En ik geniet er van.

X
Zie Q.

Ys (eigenlijk: ijs)
Als groot fan van Italiaans ijs ben ik dit jaar weinig aan mijn trekken gekomen. Eén ijsje bij Casa di Maggio en eentje bij Pisa, dat was alles. IJscuijpje en de weinige Italiaanse ijssalons die er nog zijn, zijn nu nog allemaal te ver weg om even snel een ijsje te halen. Hoogtepunt in het ijsjaar 2015 was ná het gelati-festival. Dat was een commerciële fuik op het Marie Heinekenplein met maar één soort ijs voor een exorbitant bedrag per bolletje. Nooit meer doen dus, dat gelati-festival. Daarna hebben we allemaal een echte coupe genomen bij Pisa. Heerlijk.

Ziekenhuis
Dit jaar heb ik genoeg ziekenhuis van binnen gezien. Op één verpleger na was iedereen even aardig en zorgzaam. En ziekenhuiseten is niet vies, het is klassiek. Gekookte aardappeltjes, vis op vrijdag, witlof met een papje, pommes duchesse, bruinebonenschotel, kippenlevertjes, lekker. Thuis krijg ik dat niet.

Van hersenspinsels tot vingeroefeningen

%d bloggers liken dit: