Categorie archief: Van nicht Caroline

Caroline XV – “Een jaar later…”

CarolineHandenMijn nicht Caroline heeft een bult op haar hoofd, een groter wordende bult. Met enige gêne stapt ze naar de huisarts; ze is niet echt van de cosmetische ingrepen. De huisarts stuurt haar door naar het ziekenhuis ‘voor een fotootje’. Het verhaal pakt iets anders uit en ineens is Caroline verdwaald in een vervelend verhaal. Een vervelend verhaal dat zij op een prachtige en authentieke manier met haar familie en vrienden deelt. Eerst via mail, maar na enige aanmoediging via mijn blog. Alle lof gaat naar Caroline, mijn enige inbreng is Ctrl-C – Ctrl-V ofwel Copy-Paste. Hier deel XV van Caroline’s verhaal.

21 november 2015
“Een jaar later…”

Facebook maakte mij er op attent dat een jaar geleden zus Sylvia, man Frank en ik wat verbijsterd en bedrukt bij elkaar zaten in het cafetaria van het Lucas Andreas Ziekenhuis. Er zat een tumor in mijn hoofd en die moest er uit. Verder wisten we nog niks en dat zouden we ook allemaal niet weten totdat we weken later in de VU met de neurochirurg hadden gesproken. Het was het begin van een enerverend, hectisch jaar. Met tegenslagen en meevallers. Ik ben blij dat ik met de revalidatie zo ver gekomen ben als ik nu ben. Ik ben niet blij dat ik niet meer zoveel kan als vroeger. Op de foto linksboven de ringen die Sylvia en ik van de trouwringen van oma Meij hebben laten maken. Het was er niet de plek voor maar we maakten deze foto daar, in het cafetaria.

Dit is de voorlopig de laatste keer dat ik blog. Ik vind het na een jaar wel een moment om deze serie af te sluiten. Uiteraard mogen jullie allemaal weten hoe het met mij gaat, en ik wil ook altijd weten hoe het met jullie gaat. Maar dat doen we live, via mail of telefoon, of via Facebook. En als ik zin, tijd en gelegenheid heb, zal ik ook nog wel schrijven voor het blog. Maar voor nu een afsluitend ABC.

Aanvullend openbaar vervoer
Dit is één van de vele taxiregelingen; ik hoorde vandaag dat er 32 taxiregelingen in Amsterdam zijn. Echt waar. Aanvullend openbaar vervoer is (in Amsterdam) de busjes van Connexxion die ouderen van 75+ en mindervaliden vervoeren van deur tot deur tegen tramtarief. Een geweldige uitvinding met een paar haken en ogen. Ze hebben in het voorrijden een marge van een kwartier voor en een kwartier na de afgesproken tijd; logisch, want ze nemen meerdere passagiers mee. Maar die marge, die overschrijden ze regelmatig door onhandig plannen. En verder mag het alleen gebruikt worden voor recreatieve bestemmingen. Voor doktersbezoek (ziekenhuis etc.) is er een andere regeling via de zorgkostenverzekering. Voor woon-werkverkeer is er een regeling via de werkgever. Voor afstanden boven de 25 km is er Valys, via het Ministerie van Infrastructuur. Snap jij het, snap ik het.

ABC
Poging om een heleboel tekst in enigszins gestructureerde vorm op papier te krijgen. Reden om niet te trouwen en om een paar jaar commercieel te gaan zodat je nooit je veertig jarig jubileum op je werk, met sketches van collega’s, haalt, hoewel de verhoging van de pensioenleeftijd dat wel moeilijk maakt.

Bedankt
aan iedereen voor het lezen van mijn blog, voor het wandelen achter mijn rolstoel of naast mijn rollator in Vondelpark, op de Jan Pieter Heijestraat of elders, voor alle bloemen, planten, boeken en tijdschriften, voor alle bezoekjes, telefoontjes, mails, whatsappjes, brieven, kaarten en SMS’jes, voor alle lekkers, voor alle medeleven, alle aandacht en alle hulp aan Frank, Mirjam en Thomas en mijzelf. Zonder dat alles zouden wij ons nooit zo door het afgelopen jaar heen hebben kunnen slaan als dat we gedaan hebben.

Conchita
Ja, vroeg iemand onlangs, wat is je revalidatiedoel nu je klaar bent bij Reade en verder revalideert bij de fysio op de sportschool? Daar moest ik een nachtje over slapen. Maar ik heb ‘m hoor: in januari ga ik 10 minuten meedoen met de bodyshapeles van Conchita. Bij voorkeur zonder omvallen.

Corantijn
Tsja, dat blijft toch mijn school. Van een te kleine, met opheffing bedreigde, zwarte school in 2004 naar een bloeiende gemengde school nu. Na jarenlang lobbyen, trekken en duwen was er genoeg geld om het speellokaal te verbouwen. Samen met een heleboel medeplichtigen (mensen van school, schoolbestuur, ouders, buurtgenoten, bedrijven uit de buurt, etc.) hebben we de oude gymzaal omgebouwd tot een mooie multifunctionele ruimte. Mijn kinderen zijn van school af, maar graag blijf ik betrokken bij de programmering van de zaal en het invulling geven aan de betrokkenheid tussen school en buurt.

Dutje
Slapen, dat moet eigenlijk elke middag. Maar dat wil ik niet. Toch val ik zodra ik lig in slaap. Dus eigenwijs zijn en niet doen, tja…

Ergotherapie
Bij ergotherapie leren ze je hoe je met je handicap zo goed mogelijk zelfstandig functioneert in het dagelijks leven. En dat ging van weer in mijn eentje naar het toilet kunnen (ja, lieve lezer, sta je nooit bij stil, maar het is echt een genot, in je eentje op de pot) tot in en uit de tram stappen, koken en naar het theater. En, moeilijkst van alles, doseren van energie. Nu met hersenletsel ben ik veel sneller moe dan vroeger. Wat doe je wel en wat doe je niet? En hoe pak je dingen zó aan, dat je ze volhoudt? Ik vind het verschrikkelijk, draaien op halve kracht. Maar het kan niet anders. Zie ook klussen in huis.

Fysiotherapeut
Els. Voor de ouderen onder ons: Els, er is geen betere. Voor de George Clooneygeneratie: Els, what else?

George Clooneyweer
Een weertype dat een groot deel van de vorige winter en het voorjaar bepaalde. Volgens zus Sylvia: grijs maar niet saai.

Halte
De dichtstbijzijnde tramhalte is een oude tramhalte. Dus niet handig voor mensen met rolstoel, wandelstok of rollator. Navraag bij gemeente en GVB leerde dat het nog zeker 10 jaar (!) duurt voordat deze halte wordt gemoderniseerd. Gelukkig haal ik inmiddels op mijn sloffen de aangepaste tramhalte op de Overtoom. Kan ik daar makkelijk instappen.

Huis
Daar kan ik blijven wonen. Zonder traplift, zonder rolstoel, zonder trippelstoel, zonder aangepaste douche en zonder aangepast toilet. En dat had in januari toch niemand gedacht. Zie ook niet verhuizen.

Invalidenfietsparkeerplek
Het lijkt me helemaal geweldig als bijvoorbeeld naast de ingang van de Stadsschouwburg, theater Bellevue of op de kop van de Ten Katemarkt invalidenfietsparkeerplekken zouden zijn. Helaas valt dat voorlopig nog in de categorie: “Dream on baby”. Want geen fietser of scooterrijder die die plek leeg laat tot er een invalide fietser wil parkeren natuurlijk.

Jurkjes
Een jurkje aan met semi-orthopedische schoenen en enkelvoetondersteuners er onder? Ik dacht het niet.

Klussen in huis
Valt ook grotendeels in de categorie “ik dacht het niet”. Maar koken dat gaat weer als vanouds. En we hebben Sandra, die al heel wat jaren heel veel doet. Bedankt!

Ligfiets
Op het revalidatiecentrum was een grote collectie aan alternatieve fietsen voor wie niet meer op een gewone fiets kan. En dat een gewone fiets nu nog niet lukt, daar kwam ik al tijdens de eerste fietsles achter: ik blijf onvoldoende in balans. Ook Frank en ik samen op een tandem was geen succes. Daarna heb ik verschillende soorten driewielers geprobeerd. Die met een stuur onder de zitting beviel het beste en grootse geluk van al: er werd er zo een op Marktplaats aangeboden! Fietsen blijft toch het fijnste wat er is. Nu die invalidenfietsparkeerplekken nog. Want er is geen rek waar de fiets in past en om nu steeds het Aanvullend openbaar vervoer naar het Fietsdepot te nemen als mijn fiets wegens foutparkeren is verwijderd…. En ja Ria, ik heb een vlaggetje gemonteerd.

Middelbare school
Na de zomervakantie gingen Mirjam en Thomas naar de brugklas. En volgens het systeem van de gemeente Amsterdam heb je daar als ouder maar beperkt invloed op. Frank en zus Sylvia hadden in januari en februari heel veel scholen bekeken met Thomas en Mirjam. Ze hadden allebei een top 10 ingeleverd en uit de hoge hoed van de dienst Onderwijs kwam voor allebei de nummer 2: Thomas gaat naar het Metis Montessori Lyceum en Mirjam naar Caland 2. Twee scholen met een vernieuwend onderwijsconcept. Het Metis is een UNESCO-school, gedeeltelijk digitaal en het Caland 2 is volledig digitaal. Beide scholen zijn een flink eind fietsen, zeker als je gewend bent dat de basisschool meteen om de hoek is.

MRI
Periodiek kijken of de tumor terug is gekomen en/of er nog restanten zijn. Eind juli was alles okee. In januari wordt er weer gekeken. Dan is vast weer alles okee.

Niet verhuizen
Ha, het advies van het revalidatiecentrum was dit voorjaar om om te zien naar een andere woning in verband met de trappen. Dat is mooi niet nodig gebleken. Ik krijg wel eens het verwijt dat ik een drammer ben. Nou, dat ben ik ook naar mezelf toe geweest. Hop, gaan met die banaan en oefenen maar. Alleen als ik met Renate en Bea van de boekenclub KESDHSLEBVISVW (Krachtig en sterk dankzij het lezen en bediscussiëren van interessante samenraapsels van woorden) door een donker bos ga wandelen, ga ik in een rolstoel.

Overtoom
Mijn eerste confrontatie met de buitenwereld als mindervalide was op de Overtoom. In 2002 was ik bij de heropening van de Overtoom, prachtig opnieuw ingericht. Maar nu… die klinkerkeitjes zijn in een rolstoel al niet fijn, en het afschot (dat regenwater naar de goot loopt en niet de huizen in) maakt dat je de hele tijd moet corrigeren. Met de rollator is het nog lastiger. Dat gehobbel is slecht voor polsen en schouders.

Pietendiscussie
Tot aan de operatie in januari hield ik de website bij van Sinterklaas in Leiden. Helaas lukt het niet meer om dat op te pakken. En als je verantwoordelijk bent voor de site van de Sint, dan bemoei je je niet met zijn personeelsbeleid. Dus in die Pietendiscussie meng ik mij niet.

Q
De letter Q kom je alleen bij Wordfeud nog tegen. Zie ook X.

Rollatorrace
rollatorraceRace voor rollatorlopers, jaarlijks in september in en rondom het Olympisch Stadion. Op de 400 meter eindigde ik als zesde in een tijd van 7 minuten en 6 seconden. Dat vond ik een hele prestatie. Later dit najaar vonden zus Sylvia en broer John het nodig om ook in het Olympisch Stadion te finishen. John deed dat in een PR op de halve marathon en Syl na een wandeling van 26 km.

Schoenen
Ik heb al mijn schoenen weggegeven. En dat waren er nogal wat want ik was een soort van Imelda Marcos daarin. Nou ja, op dat ene paar mooie laarzen na dan. Niet dat ik ze ooit nog aan kan. Maar voor het idee. Ik heb spastische tenen waardoor ik al die schoenen en laarzen niet meer aankrijg. En omdat een deel van de spieren in mijn onderbeen en voet het niet meer doet, heb ik EVO’s (enkelvoetondersteuners). En die zijn zo groot, dat ze niet in andere schoenen dan semi-orthopedische schoenen en sommige sportschoenen passen.

Taxi
De afgelopen jaren werkte ik bij het taxiteam van de gemeente Amsterdam. Zelf in een taxi zitten deed ik bij hoge uitzondering en vooral alleen buiten Amsterdam. Dit jaar heb ik elke week meerdere taxiritten gemaakt, en bijna elke rit was wel een schrijven naar het Klachtenmeldpunt waard. Toch heb ik dat niet gedaan. Scheiden van werk en privé, ik weet waar je huis woont, weet je wel. Een kleine greep van wat ik meemaakte: de taxameter te vroeg aanzetten, niet uitstappen om te helpen met instappen (wat toch zeker in de rollatorperiode handig was), stoppen aan de overkant van de straat of op de trambaan, 70 km/u rijden waar maar 20 km/u is toegestaan, op mijn voicemail inspreken: “hé joh, neem nou es op man, moet je nou nog een taxi of niet?”, vieze auto’s vol snoeppapiertjes, lege flesjes en sigarettenas, geen taxi sturen of twee taxi’s sturen. Ik ben blij dat ik weer met de tram kan en mag.

Team Vonk
Een door Peter bedachte term. Team Vonk is geweldig.

Uitbuiten
Dochter Mirjam vindt uitbuiten wel een woord dat in dit ABC past. Uitbuiten is je kinderen de tafel laten dekken, naar de papierbak of de plasticbak laten gaan.

Vallen en opstaan
Als je nooit eens iets probeert kom je nergens. Zo probeerde ik ergens in maart eens stiekem de oude rollator van oma Meij uit, en dat betekende de stap van de hoge naar de gewone rollator. Tegenwoordig betekent dat vooral dat ik – buiten lopend met de wandelstok – het asfalt of de stoeptegels eens van dichtbij bekijk. Dat scharen we dan maar onder veldwerk. En bijkomend voordeel is dat je na een paar keer vallen je angst om te vallen kwijt bent.

Werk
Na de zomervakantie begon ik met werken. Twee dagen van twee uur, half oktober is dat vier dagen van drie uur, soms stiekem vier. Nu begint het wel echt te worden. En ik geniet er van.

X
Zie Q.

Ys (eigenlijk: ijs)
Als groot fan van Italiaans ijs ben ik dit jaar weinig aan mijn trekken gekomen. Eén ijsje bij Casa di Maggio en eentje bij Pisa, dat was alles. IJscuijpje en de weinige Italiaanse ijssalons die er nog zijn, zijn nu nog allemaal te ver weg om even snel een ijsje te halen. Hoogtepunt in het ijsjaar 2015 was ná het gelati-festival. Dat was een commerciële fuik op het Marie Heinekenplein met maar één soort ijs voor een exorbitant bedrag per bolletje. Nooit meer doen dus, dat gelati-festival. Daarna hebben we allemaal een echte coupe genomen bij Pisa. Heerlijk.

Ziekenhuis
Dit jaar heb ik genoeg ziekenhuis van binnen gezien. Op één verpleger na was iedereen even aardig en zorgzaam. En ziekenhuiseten is niet vies, het is klassiek. Gekookte aardappeltjes, vis op vrijdag, witlof met een papje, pommes duchesse, bruinebonenschotel, kippenlevertjes, lekker. Thuis krijg ik dat niet.

Advertenties

Caroline XIV – “Te gek, om los te lopen!”

CarolineHandenMijn nicht Caroline heeft een bult op haar hoofd, een groter wordende bult. Met enige gêne stapt ze naar de huisarts; ze is niet echt van de cosmetische ingrepen. De huisarts stuurt haar door naar het ziekenhuis ‘voor een fotootje’. Het verhaal pakt iets anders uit en ineens is Caroline verdwaald in een vervelend verhaal. Een vervelend verhaal dat zij op een prachtige en authentieke manier met haar familie en vrienden deelt. Eerst via mail, maar na enige aanmoediging via mijn blog. Alle lof gaat naar Caroline, mijn enige inbreng is Ctrl-C – Ctrl-V ofwel Copy-Paste. Hier deel XIV van Caroline’s verhaal.

21 juli 2015
“Te gek, om los te lopen!”

Soms fiets of loop je ergens heen en dan weet je niet meer hoe je er gekomen bent. Je gaat op de automatische piloot. Zo liep ik twee weken terug regelmatig in huis ergens heen, onbewust, zonder rollator. En dan stond ik daar en dan raakte ik helemaal in de stress. Zodra ik me realiseer dat ik die rollator niet heb, durf ik geen stap meer te zetten namelijk.

Dit vertelde ik aan de fysiotherapeut tijdens mijn volgende afspraak met haar. Die zette meteen de rollator op de gang. Zo, zei ze, loop maar naar dat wandrek daar. Aargh, dacht ik. En het lukte.

Het was een speciaal soort wandrek van kabels. Als je de kabels strak spant, kun je je er net zo solide aan vasthouden als aan een houten wandrek. Maar ik voelde ‘m al aankomen: tijdens het lopen met één hand aan het wandrek werden de kabels gevierd. En zo liep ik na een kwartiertje los terwijl ik mij er wél van bewust was. En had ik daar in die sportzaal van het revalidatiecentrum de rollator niet meer nodig.

Daarna gingen we naar de gang. Na daar een paar keer heen en weer gelopen te hebben gaf ze me een hand en zei: “en nu joggen!” Ik dacht weer: “Aargh”. Maar het lukte! In een half uur ging ik zo van: “Oh help, hoe kom ik zonder rollator bij dat wandrek?” naar joggend door de gang. Wow. Ik ben heel tevreden over haar en mezelf. Nadeel is wel dat ik binnenkort op kantoor weer mijn eigen koffie mag gaan halen, grapte ik tegen de fysiotherapeut. Ze zei dat ik dat eerst maar eens flink moest oefenen door voor haar koffie te halen, elke keer als ik een afspraak heb.

Het belangrijkste van het kunstje los lopen is, dat als je uit balans raakt, je weer in evenwicht komt. Dat is voor een valide mens een vanzelfsprekende zaak, je doet ’t zonder na te denken. Mijn hersens konden dat niet meer, en dat begint nu terug te komen. Wel is nog steeds de aansturing van mijn linkervoet er niet. Dus dat zwabberen met links blijft. Maar de rollators voor binnenshuis gaan binnenkort op Marktplaats.

Over Marktplaats en spullen de deur uit doen gesproken, laat ik nou net mijn fiets in langdurige bruikleen hebben gegeven aan vriendin N. En dan zegt de fysiotherapeut: “ik heb je ingepland voor fietsles, je moet maar eens kijken hoe dat lukt”. Dus afgelopen donderdag heb ik gefietst in de gymzaal van het revalidatiecentrum. Het ging niet heel erg goed, dus vriendin N. kan mijn fiets nog wel een tijdje houden. Ik kan niet zo goed in balans blijven. Maar ik heb het wel gedaan. Het begin is er weer! En aangezien het jarenlang zo is geweest dat als je mij zag, dat je mijn fiets zag, ben ik daar heel blij mee.

Ik wens jullie allemaal een fijne zomer!

Caroline

Caroline XIII – Een update

CarolineHandenMijn nicht Caroline heeft een bult op haar hoofd, een groter wordende bult. Met enige gêne stapt ze naar de huisarts; ze is niet echt van de cosmetische ingrepen. De huisarts stuurt haar door naar het ziekenhuis ‘voor een fotootje’. Het verhaal pakt iets anders uit en ineens is Caroline verdwaald in een vervelend verhaal. Een vervelend verhaal dat zij op een prachtige en authentieke manier met haar familie en vrienden deelt. Eerst via mail, maar na enige aanmoediging via mijn blog. Alle lof gaat naar Caroline, mijn enige inbreng is Ctrl-C – Ctrl-V ofwel Copy-Paste. Hier deel XIII van Caroline’s verhaal.

26 mei 2015
Een update

Mijn vorige bericht is al meer dan een maand geleden. Daar voel ik mij wel een beetje schuldig over, want in deze maand heb ik wel van jullie allerlei mail, kaarten, welkom-thuisbloemen, telefoontjes en apps gekregen. Op een of andere manier heeft de laatste week revalidatiecentrum en de eerste weken thuis zoveel aandacht gevraagd (en gekregen) van mij, dat het er niet van kwam wat te schrijven. Dat ga ik bij deze inhalen!

De laatste week revalidatiecentrum was intensief. Los van het ‘reguliere’ programma wilden verschillende disciplines ook een soort eindmeting doen. En omdat ik zelf ook van de grafiekjes en de statistiekjes ben, en ik het heel interessant vond om tijdens die onderzoeken van alles te vragen, duurde het allemaal heel lang. Zo is een nieuwe functie in de gezondheidszorg de “physician assistent (in opleiding)”. Dat is iemand die de arts het handwerk uit handen neemt maar zelf geen geneeskunde gestudeerd heeft. Het door haar uitgevoerde grote neurologische onderzoek duurde twee uur. Ook de fysiotherapeut wilde nog weten hoeveel sterker mijn benen waren geworden in de drie maanden revalidatie. Daar is een schaal voor van 0-5 waarop je alle spiergroepen meet. En er moesten 42 nietjes uit mijn hoofd worden gehaald (net als voor de nietjes op kantoor is daar gewoon een denietelateur voor) door een hoofdverpleegkundige en twee leerling-verpleegkundigen (er waren er genoeg voor iedereen, toch?), en kreeg ik nog EVO’s aangemeten.

EVOEVO’s zijn enkelvoetondersteuners. Keiharde carbonbeugels voor om je onderbenen heen. Ze zorgen voor extra stevigheid bij het lopen. En ik moet zeggen, sinds ik die dingen heb sta ik een stuk steviger. Zo stevig zelfs, dat de fysiotherapeut vorige week met krukken aan kwam zetten: “zo, we gaan dit maar eens oefenen, dat moet lukken”. En het lukte ook. Balans houden is het moeilijkste, maar daar wordt aan gewerkt.

De laatste dag bij Reade was de dag voor Koningsdag. Bij ergotherapie gingen we met de hele afdeling aan de slag om een high tea in oranje sferen te maken. Hoewel niet zo bedoeld leverde dat wel een afscheid in stijl op. Thuis was de voordeur versierd en hingen er slingers. De eerste dagen thuis was de trap op en af en andere fysieke inspanningen niet eens het moeilijkst. De drukte met de kinderen, het geharrewar over tafeldekken en de vaatwasser en de daardoor ontstane ruzietjes, het weer mijn plek vinden in het gezin, vond ik veel ingewikkelder. Superstoer vind ik nog steeds dat ik op Koningsdag het “halve” Vondelpark heb doorgewandeld, in supertraag tempo, met de rollator. Van de Gerard Brandtstraat tot aan de Amstelveenseweg. Frank haalde mij en de kinderen daar met de Greenwheels op. En daar was ik wel heel blij mee. Wat was ik moe.

SchipholNauwelijks een week thuis gingen we met vakantie naar een all inclusive oord in Turkije. Weg was het geharrewar, want het enige wat je daar hoeft te doen is eten op je bord scheppen. De rest van het huishouden wordt voor je gedaan. Na drieënhalf boek en een paar keer zwemmen gingen we weer naar huis. Ook ik had gezwommen. Omdat ik mijn badpak was vergeten wel in een degelijk Turks modelletje. Helemaal prima. Op de vliegvelden was er prima rolstoelservice. Op de terugweg mochten we op Schiphol zelfs in zo’n elektrisch autootje. Dat was natuurlijk helemaal top!

En voor wie denkt dat na de meivakantie het gewone leven weer begint: niets is minder waar. De kinderen waren jarig (12 jaar), de CITO-uitslag kwam binnen (nrs. 2 en 3 van de klas met 547 en 548 punten), mijn vader vertrok op safari in Zuid-Afrika, kinderen op schoolkamp en klimkamp, bouwvakkers over de vloer, het gaat maar door. En dan ben ik nog twee dagen in de week bij Reade.

Binnenkort ga ik daarom maar eens wat werken 🙂 . Woensdag ga ik daar met de bedrijfsarts over praten. Ik heb er erg zin in weer aan de slag te gaan.

Wat je nog te goed had was het verslag over het huisbezoek, waarin zou worden geadviseerd over woningaanpassingen. Daar stonden we dan hoor, met zijn zevenen de hoogte van de WC-pot op te meten. De trap blijft een obstakel. In het huis zelf hoeft niet veel aangepast te worden. Hier en daar een beugel (WC, douche) was voldoende. Een pak van het hart!

 

Caroline XII – “Sta op en wandel”

CarolineHandenMijn nicht Caroline heeft een bult op haar hoofd, een groter wordende bult. Met enige gêne stapt ze naar de huisarts; ze is niet echt van de cosmetische ingrepen. De huisarts stuurt haar door naar het ziekenhuis ‘voor een foto’tje’. Het verhaal pakt iets anders uit en ineens is Caroline verdwaald in een vervelend verhaal. Een vervelend verhaal dat zij op een prachtige en autentieke manier met haar familie en vrienden deelt. Eerst via mail, maar na enige aanmoediging via mijn blog. Alle lof gaat naar Caroline, mijn enige inbreng is Ctrl-C – Ctrl-V ofwel Copy-Paste. Hier deel XII van Caroline’s verhaal.

9 april 2015
“Sta op en wandel”

Revalideren is hard werken. Je kunt er zo een behoorlijke werkdag mee vullen. Omdat vaak gevraagd wordt: “Wat doe je nou de hele dag?”, hieronder een dag uit het leven van een revalidant aan de Amsterdamse Overtoom.

Dagprogramma7.45 uur: de wekker gaat
De eerste weken sliep ik erg onregelmatig. En soms ook overdag. Omdat ik een zo gewoon mogelijk dagritme wil, zet ik de wekker. Van kwart voor zeven tot half acht is de overdracht van de nachtverpleging aan de dagploeg. Aangezien ik voor het uit bed gaan de rolstoel nodig had en nu de rollator nodig heb, heeft het geen zin eerder op te staan. Het wagenpark staat ’s nachts namelijk op de gang. Soms app ik nog wel een beetje met de kinderen zo ’s ochtends vroeg. Maar als ik geen antwoord krijg ga ik douchen, afdrogen en aankleden. Thuis tien minuten, hier drie kwartier: zittend douchen etc. kost meer tijd. Daarna ga ik ontbijten in de huiskamer. Een niet zo gezellige ruimte waar je met elkaar eet.

9.30: fysiotherapie
Mijn fysiotherapie richt zich vooral op weer leren lopen. Daarvoor krijg ik allerlei oefeningen aangereikt die de beenspieren en buikspieren versterken. Deze oefeningen zijn alleen maar voor die spieren die al weer aangestuurd worden door mijn hersenen. Spieren die niet door de hersenen worden aangestuurd, daar kun je niks mee. Je kunt ze niet door trainen weer aan de praat krijgen. Wat ik wel probeer is door mijn gedachten naar bijv. mijn tenen te sturen en te denken aan bewegende tenen, die tenen aan te sluiten. Baat het niet dan schaadt het niet.

10.00: loopgroep
De loopgroep is een clubje revalidanten onder leiding van een fysiotherapeut die in de grote gymzaal rondwandelt. Ieder met zijn eigen beperking (amputatie, CVA, hersentumor, etc.) en zijn eigen hulpmiddel (rollator, krukken, stok). De bedoeling is weer routine en tempo in het lopen te krijgen. Persoonlijk vind ik het redelijk saai, behalve als er een hindernisbaan is aangelegd van matten, drempels, hellinkjes en zo. Naast de loopgroep is er ook nog een matgroep (half uur lang trainen van de buikspieren) en de handgroep (trainen van de handspieren).

12.00: lunch
De lunch gaat standaard vergezeld van een kop gebonden soep. Meestal erg lekker. Maar daarom erg moeilijk om te weigeren. Terwijl dat gezien mijn doel om niet aan te komen, wel verstandig zou zijn. Ik ben een paar keer bij de diëtist geweest. Dat is standaard. Inmiddels heb ik geconstateerd dat het eten hier anders is dan dat de door de diëtist gehanteerde voedingsschijf voorschrijft. Maar om nou overal commentaar op te geven…

12.30: ergotherapie
De ergotherapeut helpt vooral met dingen in het dagelijks leven. Hoe steek je in een rolstoel de straat over (en dan ligt er meteen een stevige uitdaging voor de deur: de Overtoom met fietspaden en vrijliggende trambaan), hoe maak je een wheely om de stoep op en af te komen, hoe kom je van je bed in je rolstoel, van je rolstoel op de wc, welke aanpassingen zijn er in je huis nodig, hoe hoog moeten je krukken worden afgesteld? Vrijdag ging ik onder toeziend oog pannenkoeken bakken. Om te zien of ik stabiel genoeg sta om zelf te kunnen koken. Want dat is het doel van ergotherapie: zoveel mogelijk zelf doen.

13.00: rust
Werken aan je herstel is ook rusten. De beentjes verplicht omhoog dus.

15.00: fitness
Fitness is in een grote zaal waar deels de bekende apparaten staan die elke sportschool heeft, maar deels ook aangepaste apparaten voor mensen met een beenamputatie of een verlamming. Drie keer per week en het is mijn favoriete uur. Lekker muziekje erbij, in je eigen tempo en naar eigen keuze aan de slag. De fysiotherapeuten houden wel bij wie wat doet, en of er vooruitgang in zit. Het is toch een beetje Big Brother-achtig.

17.00: bijna eten
Alle revalidanten verzamelen zich vlak na vijf uur in de huiskamer voor het avondeten. Dat komt “pas” om half zes, maar dan zit je er maar vast. Het eten is goed maar hopeloos ouderwets. Alsof je elke avond bij je oma eet. Aardappelen, groente, vlees en een vlaatje of pudding toe. Ik was al gewaarschuwd dat het eten hier niks was (tenzij je zelf een keuze uit het menu kan maken). Nu weet ik het zeker:
maaltijd

En daarna begint al heel vroeg een hele lange avond. De afgelopen anderhalve week heb ik nauwelijks bezoekers gehad in de avond. Ik was zo moe en had zo veel spierpijn van het lopen (heerlijk: verticaal door het leven!) dat ik alleen maar vroeg naar bed wou.

Met Pasen ben ik ‘op proefverlof’ thuis geweest. En dat is met twee rollators en een kruk, vier muurbeugels, een dekenboog en een badplank heel goed verlopen. Dus ik ben klaar voor vertrek naar huis rond eind april.

Maar waarom in de VU?
Mijn stukje nep-schedel heeft losgelaten en wordt opnieuw vast gezet of vervangen. Dat betekent dus weer een hele operatie. Neurochirurgen noemen het een kleine, maar het is ongeveer net zoveel werk als een hele nieuwe knie plaatsen of twee blinde darmen verwijderen. Ik sta op de spoedlijst maar weet nog geen datum. Ik hoop morgen. Als dat niet lukt, dan vrijdag. Of zaterdag. En dan maandag weer verder met revalideren. En maandag is er … fitness!

Caroline XI – “Over Illegale Activiteiten”

CarolineHandenMijn nicht Caroline heeft een bult op haar hoofd, een groter wordende bult. Met enige gêne stapt ze naar de huisarts; ze is niet echt van de cosmetische ingrepen. De huisarts stuurt haar door naar het ziekenhuis ‘voor een foto’tje’. Het verhaal pakt iets anders uit en ineens is Caroline verdwaald in een vervelend verhaal. Een vervelend verhaal dat zij op een prachtige en autentieke manier met haar familie en vrienden deelt. Eerst via mail, maar na enige aanmoediging via mijn blog. Alle lof gaat naar Caroline, mijn enige inbreng is Ctrl-C – Ctrl-V ofwel Copy-Paste. Hier deel XI van Caroline’s verhaal.

9 maart 2015
“Over Illegale Activiteiten”

Dat ik kwaad en verdrietig word van de gedachte dat deze verlamming aan mijn benen nu juist mij is overkomen, betekent niet, dat ik niet blij ben met de vooruitgang die ik boek met mijn revalidatie. Ik ben heel blij, gelukkig en dankbaar dat het nog steeds elke dag beter gaat. Deels komt dat natuurlijk door de deskundigheid van alle therapeuten hier, maar deels ook door…. mijn illegale activiteiten. Jawel.

Vier keer per week heb ik fysiotherapie. Daarnaast oefen ik één of twee keer per dag wat we bij die fysiotherapie hebben gedaan. De laatste anderhalve week waren dat vooral twee dingen: lopen achter de tricepsrollator (een rollator met handvatten op schouderhoogte en armsteunen, zodat je, als je je evenwicht verliest, je er nog in blijft hangen en niet op de grond klettert) en traplopen.

Die tricepsrollator is niet mijn ding. Ik krijg het er benauwd in (verkeerd ademhalen), loop elke keer tegen het wiel links achter aan (voet zwabbert en sleept want spieren worden nog niet aangestuurd door hersenen), en het ziet er niet uit (rare stellage). En verder mocht ik er alleen met begeleiding in lopen. Ik had er al snel genoeg van. Ik ging het lopen stiekem alleen oefenen door met één hand aan de balustrade van het balkon heen en weer te wandelen. Tien meter heen met de rechterhand aan de balustrade, tien meter terug met de linkerhand aan de balustrade. Maar ja, hoe vertel je je fysiotherapeut dat je je niet aan de afspraken houdt?

En gisteren was mijn moeder jarig. Zij had de rollator van oma nog. En die paste daar beter door de voordeur en de gang dan mijn rolstoel. En ja, als je goed van de voordeur naar de woonkamer komt, dan smaakt dat naar meer. Ik heb de hele middag de rolstoel niet gebruikt en alles met de rollator gedaan. Ook ’s avonds naar de auto, met een stoepje op de route, ging zonder wankelen.  Maar ja, hoe vertel je je fysiotherapeut dat je je niet aan de afspraken houdt?

Ik heb vanochtend een kleine demonstratie gegeven aan de fysiotherapeut. Het resultaat is, dat ik de tricepsrollator mocht inruilen voor een gewone. Trots als een pauw loop ik er achter. Nog steeds alleen maar met begeleiding. In mijn nieuwe t-shirt:
image

Voor wat betreft het traplopen, dat is naast het lopen een belangrijk doel. Want we wonen immers op een bovenhuis. Vanuit het Revalidatiecentrum wordt volgende week een huisbezoek gepland, waarbij de ergotherapeut, de fysiotherapeut en ikzelf aanwezig zijn. En dan moet ik voor het eerst mijn eigen trap thuis op kunnen klimmen. Dat gaat lukken, de tussenstand staat op 17 treden. Dus over twee weken 32, dat lijkt me haalbaar. De therapeuten gaan dan adviseren over welke woningaanpassingen noodzakelijk zijn om toch te kunnen blijven wonen waar we nu wonen. Daarover te zijner tijd meer!

Caroline

Caroline X – “Over Boosheid en Verdriet”

CarolineHandenMijn nicht Caroline heeft een bult op haar hoofd, een groter wordende bult. Met enige gêne stapt ze naar de huisarts; ze is niet echt van de cosmetische ingrepen. De huisarts stuurt haar door naar het ziekenhuis ‘voor een foto’tje’. Het verhaal pakt iets anders uit en ineens is Caroline verdwaald in een vervelend verhaal. Een vervelend verhaal dat zij op een prachtige en autentieke manier met haar familie en vrienden deelt. Eerst via mail, maar na enige aanmoediging via mijn blog. Alle lof gaat naar Caroline, mijn enige inbreng is Ctrl-C – Ctrl-V ofwel Copy-Paste. Hier deel X van Caroline’s verhaal.

24 februari 2015
“Over Boosheid en Verdriet”

Toen ik zaterdag 10 januari op de VU wakker werd, was ik vooral verbijsterd. Totaal sprakeloos dat mijn benen het niet meer deden. En verontwaardigd dat de neurochirurg zeker op het hockeyveld langs de lijn stond, en ik in een bed lag, niks kon en alleen maar wou weten: “Hoe lang gaat dit duren?”

De neurochirurg stond wel een uur later naast mijn bed. We hebben gepraat over de operatie, wat er mis is gegaan, wat eigenlijk niet goed te benoemen was, het kon van alles zijn. Het was zaak om zo snel mogelijk te herstellen van de operatie en daarna te revalideren. En daar heb ik mij volop in gestort, tot nu toe met behoorlijk succes. En nog steeds met verbazing: “Dit is mij overkomen, maar het risico was klein, hoe kan dat nou? Bij veel mensen komt dit goed en dus bij mij ook. Hup, aan de gang, we gaan dit oplossen!”

CarolineCorantijnDinsdag 17 februari bespraken Frank en ik het revalidatiebehandelplan met mijn “team”. Daarin zitten de revalidatiearts, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de maatschappelijk werker en een verpleegkundige die meestal op mijn kamer werkt. Dat plan gaat ervan uit dat we toch ergens dit jaar naar een benedenwoning moeten omzien. En dat wil ik toch écht niet. Ik werd boos. En verdrietig. Ik wil mijn buurt niet uit en mijn huis niet uit. Zo. Bekijk het maar. Het is mijn Postjesbuurt, mijn Corantijnschool, mijn Hoofdweg, mijn huis, mijn thuis.

En die boosheid richt zich niet alleen op de revalidatiearts en het team dat dat plan heeft geschreven. Ik ben boos op mijn hersenen, die onvoldoende signalen doorgeven aan mijn benen, ik ben boos op mijn benen die die signalen niet oppakken, ik ben boos op het trainingsprogramma, ik ben boos op mijzelf, Amsterdam en de rest van de wereld.

Ik ben verdrietig omdat het niet gaat zoals ik wil, omdat ik teleurgesteld ben in hoe snel het gaat (ook al vindt iedereen, inclusief ikzelf, dat ik snel vooruitgang boek, dat is het dubbele). Ik ben ontevreden omdat ik in mijn werk en ook wel privé altijd probeer alles projectmatig aan te pakken met een vooraf benoemd eindresultaat en een planning en dat gaat nu niet.

Ik zie echt wel dat het elke dag beter gaat, maar waar het plafond ligt, de grens van mijn kunnen, geen idee. En dat is nu net wat ik zo graag wil weten. Wat ik Frank en de kinderen wil vertellen: “Caroline kan zonder te veel moeite de trap op en af, maar de vuilniszak buiten zetten, dat doet voortaan maar iemand anders.”

Maar zover is het nog niet. Waarbij ik de nadruk wil leggen op “nog”. Ik ben deze week weer hard aan de slag; mijn trainingsprogramma zit elke dag vol van tien tot vijf. Nieuw is de loopgroep, waarbij ik met een “rollator-voor-beginners” de grote gymzaal rondloop. Mijn doel is deze week ook mijn linkervoet hoog genoeg op te kunnen tillen om de trap te kunnen nemen. Mijn rechtervoet kan dat al.

I’ll go for it!

Caroline

Caroline IX – “Conchita”

CarolineHandenMijn nicht Caroline heeft een bult op haar hoofd, een groter wordende bult. Met enige gêne stapt ze naar de huisarts; ze is niet echt van de cosmetische ingrepen. De huisarts stuurt haar door naar het ziekenhuis ‘voor een foto’tje’. Het verhaal pakt iets anders uit en ineens is Caroline verdwaald in een vervelend verhaal. Een vervelend verhaal dat zij op een prachtige en autentieke manier met haar familie en vrienden deelt. Eerst via mail, maar na enige aanmoediging via mijn blog. Alle lof gaat naar Caroline, mijn enige inbreng is Ctrl-C – Ctrl-V ofwel Copy-Paste. Hier deel IX van Caroline’s verhaal.

11 februari 2015
“Conchita”

Tot de dag voor de operatie was ik op onze lokale sportschool Brightside te vinden. Ik dacht, ik ga met een zo goed mogelijke conditie die operaties in, dan kom ik er met een zo goed mogelijke conditie ook weer uit. Dat is ook wel bewaarheid, alleen mijn definitie van zo goed mogelijke conditie was toch ff wat anders dan dat ie uiteindelijk in werkelijkheid was.

Die zondag voor de operatie deed ik natuurlijk weer mee aan het klasje van Conchita. Vol humor geeft ze de les, geeft tips & tricks, en – heel belangrijk – voor mensen met blessures waarvan ik er inmiddels wel wat had (zoals spontaan mijn evenwicht kwijt raken): alternatieven voor de standaardpasjes en -oefeningen. En met de aanmoedigingen “de buik zachtjes intrekken, denk aan je rug, rustig op, een, twee, drie, en neer, een twee, drie, vier. En weer op ….” een vertrouwde zondagochtendles. En of je er nu wel of niet wat katerig aan mee doet, je bent om elf uur een ander mens dan dat je er om tien uur aan begon.

Vrijdag jl. had ik een lange afspraak bij de fysiotherapie hier in het revalidatiecentrum. Met Els de fysiotherapeut en met Andrea de stagiaire. Ik vind het altijd wel leuk om mee te werken aan de opleiding van studenten. Je leert er zelf ook iets van, en extra aandacht is natuurlijk altijd lekker. Maar eigenlijk ging het anderhalf uur over Conchita…

Wat het leerdoel van Andrea was, was het afnemen van een anamnese. Daarvoor moest ik allerlei oefeningen doen…. die Conchita in haar repertoire heeft op de sportschool. Ha! Dus “de buik zachtjes intrekken, rustig op, rustig neer, wat gaat dat soepel zeg, goh ken je die oefeningen?” Ik vertelde van de sportschool, van Conchita. De brug, de rechte buikspieren, de schuine buikspieren, ze kwamen allemaal aan de beurt. En allemaal met dezelfde tips en tricks als van Conchita op Brightside. Je zou haast denken dat revalideren geen vak apart is. Maar dat is het natuurlijk wel.

Vrijdag heb ik ook gestaan. En vanochtend ook. Stevig op de benen, ik hield mij alleen maar vast om in balans te blijven. Zowel de fysiotherapeut als ik waren er erg tevreden over. Ik ben heel benieuwd wat kunnen staan betekent voor leren lopen en leren traplopen. Want je hebt er toch andere spiergroepen voor nodig. Daarover later meer, als ik mijn behandelplan heb. En dat duurt een week langer dan eerst was afgesproken. Grrrr….

Heel veel groeten van Caroline