Categorie archief: Planet Jesse

“Mijn moeder snapt er helemaal niks van!”

Planet Jesse autisme uitlegVorig weekend was ik op de kerstmarkt bij de Tuin van de Smid. Zus Fraukje (ja, die ene van Fraukje Vonk Photography) en ik bevrouwden daar een stand. Bij Fraukje konden bezoekers terecht voor een korte kerstfotoshoot, en ik was er gezellig bij, ter lering ende vermaeck. En oh ja, ik had een aantal exemplaren van ‘Planet Jesse’ meegenomen, je weet tenslotte maar nooit!

Dag 1 heb ik maar liefst één exemplaar van ‘Planet Jesse’ verkocht. Aan een familielid. Dus dat telt niet… Maar ach, we hadden lol, het was gezellig, we maakten een praatje hier en een praatje daar, dus wat maakt het uit. Dag 2 verkocht ik nog een exemplaar. Aan een oud-collega, dus dat telt eigenlijk ook niet… Maar opnieuw hadden we lol, netwerkten we er een beetje op los en dronken we wat glühwein. Hoe erg kan het zijn? Een klein beetje teleurgesteld waren we wel, maar bij een echte Vonk komt dat woord niet in het vocabulaire voor. Om vier uur besloten we nog één glühwein te nemen en dan de tent op te doeken.

Een paar bezoekers scharrelden nog wat rond, en één vrouw kwam onze kraam nog even bekijken. Ze pakte een ‘Planet Jesse’ op, las de achterflap en bladerde het wat door. Ze keek me aan en riep: “Die wil ik kopen, voor mijn moeder voor kerst, want die snapt er helemaal niks van!”.

Deze vrouw van midden 30 ontdekte een jaar geleden dat ze een autismespectrumstoornis heeft. Jarenlang was ze behandeld voor depressie en een persoonlijkheidsstoornis, terwijl ze zelf daar helemaal niets bij voelde. Maar ja, als de geleerden het zeggen, dan zal het wel. Tot een jaar geleden de officiële diagnose autisme kwam. “Wat was ik daar blij mee! Ik wist meteen dat het klopte en snap nu eindelijk waarom ik al die jaren worstelde met bepaalde dingen.” Dankzij de diagnose kan ze samen met haar partner en anderen in haar naaste omgeving simpele oplossingen verzinnen voor dingen die haar in het verleden problemen bezorgden of frustreerden. Zo vertelde ze dat er met huisgenoten de afspraak is gemaakt om bij ironische opmerkingen de hand op te steken, zodat zij begrijpt dat het gezegde niet letterlijk opgevat moet worden. Maar haar moeder… die snapt er niets van en kan helemaal niets met de diagnose autisme.

Wat een ongelooflijk groot compliment dat deze vrouw mijn ‘Planet Jesse’ ziet als een hulpmiddel om haar moeder uit te leggen wat autisme in kan houden en waar iemand met autisme mee kan worstelen. En hoe mooi om weer eens bevestigd te zien dat een diagnose niet alleen maar staat voor ‘weer een etiketje’. Nee, het helpt je te begrijpen, het helpt je – vaak kleine – aanpassingen te doen waardoor het leven een beetje overzichtelijker wordt.

Een bijzondere en verrassende afsluiting van onze eerste kerstmarkt. Volgend jaar weer, zus?!

P.S.:
Ook iemand in je omgeving die er niets van snapt? ‘Planet Jesse’ past blijkbaar ook mooi onder de kerstboom.

Advertenties

Lekker autistisch?

Jesse en ik mogen vandaag op de foto voor Balans Magazine. Vorige week ben ik geïnterviewd voor de rubriek ‘Bij ons thuis’, en vandaag volgt de fotoshoot. Jesse zit strak in het pak en netjes gekapt aan de keukentafel – ja, te eten… – en zegt: “Zal ik straks als de fotograaf komt lekker autistisch gaan doen? ‘Nee, meneer de fotograaf, u kunt niet zomaar naar binnen! Eerst je schoenen uit, dan drie rondjes en dan je knie aanraken met je neus.” Wie durft er nog te beweren dat mensen met autisme geen humor hebben? Hè?! Kom maar op als je durft… 😉

#JorisdenBlaauwen #BalansDigitaal

Vooruit zwemmen

15_Vooruit zwemmenOma gaat met Jesse naar zwemles. Hij heeft net zes weken zwemmend doorgebracht in Italië. Oma vraagt daarom na afloop van de zwemles: ‘En Jesse, nu je in Italië zoveel hebt geoefend, kan je in de zwemles zeker wel merken dat je goed vooruit bent gegaan?’ Een grote stilte op de achterbank volgt. Oma kijkt om en ziet een verdwaasd kijkende Jesse, die uiteindelijk antwoordt: ‘Maar oma, ik zwem toch altijd vooruit?’.

Planet Jesse in een baan om de aarde!

PlanetJesseSmallImageZoals velen van jullie weten heb ik jaren een blog bijgehouden over onze ervaringen met Jesse’s autisme. Een blog waarop ik tot mijn verrassing veel lovende reacties kreeg. Natuurlijk van lieve familie en vrienden, maar ook van mij totaal onbekende mensen. Jaren geleden, tijdens een Texel-trip met collega’s, ontstond het plan om van de blog een manuscript te maken en een uitgever aan te schrijven. Maar zoals dat vaak gaat met plannen… het blijft bij een plan.

Tot je op een dag een wake-up-call krijgt. Het leven wordt even door elkaar geschud, zekerheden rollen van de muur, toekomstbeelden worden wazig, alles staat op de kop. Maar ook worden dromen ineens weer helder.

FemkeHet plan is geen plan meer. Na een afwijzing van een uitgever in juni 2014, volgden twee jaar waarin het publiceren van een boek wel het laatste op mijn overlevingslijstje was. Maar nu, met lucht in mijn hoofd en bergen energie, is Planet Jesse dan eindelijk echt begonnen aan zijn reis. Marieke Verboord heeft geweldige illustraties gemaakt, de tekst is nog even opgefrist, en via Pumbo.nl heb ik Planet Jesse uitgegeven!!

 of lees eerst de reviews.

Dit is hoe het verhaal van Planet Jesse begint; het verhaal van mijn zoon die op 4-jarige leeftijd ineens een duiveltje in zich lijkt te hebben. Dat duiveltje kondigt zich niet aan. Het duiveltje komt, het duiveltje gilt, slaat, schopt, krijst, vernielt. En na uren tikt het duiveltje drie keer met zijn hielen en verdwijnt. In het niets. Dan zijn er voor hem alleen nog Lego-blokjes, dinosaurussen en rust.

Een lange zoektocht begint, maar als één van de vele psychologen het woord ‘autisme’ laat vallen, voel ik een klik. Ondanks al mijn onwetendheid over autisme voel ik hier zoveel bij. Hier moet ik iets mee. Het gevoel van complete chaos veranderd. Ineens ben ik in een puzzeltocht beland. Geen eenvoudige, dat geef ik direct toe, maar als we de puzzelstukken nu maar één voor één weten op te sporen, zal het plaatje uiteindelijk zichtbaar worden.

Het duurt ruim drie jaar, maar dan is de diagnose eindelijk een feit: PDD-NOS, een stoornis in het autistisch spectrum. Of ik daarvan schrik, is een veel gestelde vraag. Nee, dat doe ik niet. Mijn kind is mijn kind en welk etiket daar ook op geplakt wordt, dat verandert niets aan hem. Integendeel, ik heb het gevoel dat ik het eerste stukje van de puzzel in handen heb en de beschrijving heb gekregen naar het volgende puzzelstukje.

De tocht blijkt er één met moeilijke en wanhopige momenten, maar ook één vol hilarische momenten en wederzijds begrip. Want niet alleen ‘spreekt’ mijn kind een andere taal dan ik, hij weet aan mijn taal soms ook geen touw vast te knopen.
Inmiddels is Jesse 16. Een boom van een vent, een lekker ding – die ondanks zijn
autisme zijn draai gevonden heeft in deze vreemde wereld. We hebben vast nog veel moeilijke – en hilarische – momenten voor ons, maar we hebben elkaar leren begrijpen. Wil je weten hoe? Huil en lach dan met ons mee op deze reis.

 of lees eerst de reviews.

1-0 voor Planet Jesse

IMG_0806-0Jesse is inmiddels 15 jaar, een boom van een vent die het lekker doet op school, goed kan basketballen en – oh ja – ook nog autisme heeft. Dat hij daar met een prettige dosis humor mee om kan gaan, bewijst het volgende voorval.

Wij zijn een samengesteld gezin, met een daarbij behorend samengesteld servies. Jesse en ik doen de afwas: ik was, hij droogt en zet weg. Eénmaal bij de borden aangekomen, vraag ik: “Jesse, zou je het erg vinden om de gestreepte borden onder op de stapel te zetten en de effen borden daar bovenop?” Jesse trekt zijn schouders op, en bromt – zoals een puber met de baard in de keel dat betaamt – “Hoezo?”

Ik vind ’t eigenlijk een beetje gênant, maar leg toch uit: “Nou, ik vind het gewoon fijner als de gestreepte borden bij elkaar staan en de effen borden ook.” Jesse draait zich langzaam naar me om, ik zie een grote, spottende, glimlach om zijn mond verschijnen als hij zegt: “En WIE heeft hier precies autisme?”

Tsja…

De ‘G’ van Geweldenaren‏

Jesse is inmiddels 14 jaar, en een boom van een kerel. 1 meter 89 was de laatste ‘score’, maar dat kan maar zo alweer achterhaald zijn. Zijn – inmiddels te kleine – racefiets heeft hij aan de wilgen gehangen, en de fietshelm en klikpedalen zijn vervangen door Nike Air-basketbalschoenen maat 49, een Lakers-tenue en een Chicago Bulls snapback. Nu nog op zoek naar een club. Het liefst reist hij direct af naar de US of A, om bij de Brooklyn Nets in de Eastern Conference van de NBA furore te maken. Maar dat vond deze vervelende moeder net iets te hoog gegrepen. Een balletje door een netje heen krijgen is één ding, maar het omgaan met competitiedrang en overfanatieke teamgenoten of – erger nog – tegenstanders, is van een heel andere orde. Via één van de geweldige hulpverleners van MEE kwam ik op het spoor van Basketbal Vereniging Oegstgeest, waar sinds enige tijd een G-team actief is.

imageNu ben ik van mening dat ik ruimdenkend en onbevooroordeeld ben en opensta voor alles, maar nu moest ik toch even twee keer slikken. Mijn kind in een G-team. Waarbij de ‘G’ staat voor ‘Gehandicapt’, mocht daar enig misverstand over bestaan. Na het idee een paar weken te laten sudderen in mijn hersenpan, legde ik het idee voor aan Jesse. Hij bekeek de website van BV Oegstgeest, en zijn potentiele teamgenoten en hij sprong een gat in de lucht!

De eerste proeftraining begon Jesse wat stroef, maar dankzij zijn geweldige trainers en teamgenoten kwam hij al snel los. En, geloof het of niet, ik weet zeker dat ik hem gedurende dat uur een paar centimeter zag groeien. Bij het onderlinge wedstrijdje werd hij aangemoedigd en geprezen en als er gescoord werd, waren de high fives niet van de lucht. Teamgenoot of ‘tegenstander’, het maakte niet uit. Een basketbalseizoen volgde, en geen enkele keer hoefde ik hem aan te sporen te gaan. Door weer en wind, slagregens en hagelbuien fietste hij enthousiast naar de training. Het enige minpuntje was het ontbreken van wedstrijden. Zoveel basketbalverenigingen met G-teams zijn er niet in de buurt, en voor een wedstrijd heb je toch echt een tegenstander nodig. Maar toen, aan het einde van het seizoen, kwam daar het geweldige bericht: het G-team van BV Oegstgeest mocht een wedstrijd spelen tegen het G-team van Katwijk!

jessebbEn wat een wedstrijd was het! De tribune was gevuld met vrienden en familieleden, die de spelers enthousiast toejuichden. De kinderen waanden zich grootheden als LeBron James, Kobe Bryant en Lisa Leslie, en als er gescoord werd sprongen sommige spelers elkaar letterlijk op de nek. High fives en complimenten vlogen door de lucht. Jesse daarentegen genoot op zijn eigen manier. Met een stoïcijnse uitdrukking op zijn gezicht scheurde hij op z’n Air Jordans over het veld, legde de bal zo nu en dan in het netje of gaf een beslissende pass. En in dat schijnbaar onverstoorbare gezicht, zag ik twee ogen steeds meer gaan glimmen. Toen uiteindelijk de wedstrijd werd afgefloten en het scorebord (pardon: wedstrijdblad) 41 punten voor Katwijk aangaf en 58 voor Oegstgeest brak er dan toch een glimlach door op het gezicht van mijn Michael Jordan, en deelde hij in de feestvreugde met zijn trainers, teamgenoten en supporters.

Sindsdien weet ik het zeker. De ‘G’ staat helemaal niet voor ‘Gehandicapt’! De ‘G’ staat voor ‘Geweldenaren’!

PS: jessebb01Toen ik Jesse na de wedstrijd vertelde dat ik een toeschouwende trainer van Katwijk had horen zeggen dat ‘die nummer 14 een verdomd goed balletje kan gooien’, groeide hij nog een centimeter, en zag ik in de glimmende ogen even de afbeelding van een ticket naar de US of A opgloeien… Brooklyn Nets, in gedachten is hij al onderweg! Zorgen jullie wel even dat daar een team van ‘Geweldenaren’ op hem wacht?

Planet Jesse in een baan om de aarde

PlanetJessesmallZoals velen van jullie weten heb ik jaren een blog bijgehouden over onze ervaringen met Jesse’s autisme. Een blog waarop ik tot mijn verrassing veel lovende reacties kreeg. Natuurlijk van lieve familie en vrienden, maar ook van mij totaal onbekende mensen. Jaren geleden, tijdens een Texel-trip met collega’s, ontstond het plan om van de blog een manuscript te maken en een uitgever aan te schrijven. Maar zoals dat vaak gaat met plannen… het blijft bij een plan.

Tot je op een dag een wake-up-call krijgt. Het leven wordt even door elkaar geschud, zekerheden rollen van de muur, toekomstbeelden worden wazig, alles staat op de kop. Maar ook worden dromen ineens weer helder.

Het plan is geen plan meer. Er ligt een dikke envelop op tafel, met een aanbiedingsbrief, een profiel, een samenvatting, en 68 pagina’s verhalen over Jesse en zijn autisme: Planet Jesse is begonnen aan zijn reis, met voorlopig nog onbekende bestemming.

Dit is hoe het verhaal van Planet Jesse begint; het verhaal van mijn zoon die op 4-jarige leeftijd ineens een duiveltje in zich lijkt te hebben. Dat duiveltje kondigt zich niet aan. Het duiveltje komt, het duiveltje gilt, slaat, schopt, krijst, vernielt. En na uren tikt het duiveltje drie keer met zijn hielen en verdwijnt. In het niets. Dan zijn er voor hem alleen nog Lego-blokjes, dinosaurussen en rust.

Een lange zoektocht begint, maar als één van de vele psychologen het woord ‘autisme’ laat vallen, voel ik een klik. Ondanks al mijn onwetendheid over autisme voel ik hier zoveel bij. Hier moet ik iets mee. Het gevoel van complete chaos veranderd. Ineens ben ik in een puzzeltocht beland. Geen eenvoudige, dat geef ik direct toe, maar als we de puzzelstukken nu maar één voor één weten op te sporen, zal het plaatje uiteindelijk zichtbaar worden.

Het duurt ruim drie jaar, maar dan is de diagnose eindelijk een feit: PDD-NOS, een stoornis in het autistisch spectrum. Of ik daarvan schrik, is een veel gestelde vraag. Nee, dat doe ik niet. Mijn kind is mijn kind en welk etiket daar ook op geplakt wordt, dat verandert niets aan hem. Integendeel, ik heb het gevoel dat ik het eerste stukje van de puzzel in handen heb en de beschrijving heb gekregen naar het volgende puzzelstukje.

De tocht blijkt er één met moeilijke en wanhopige momenten, maar ook één vol hilarische momenten en wederzijds begrip. Want niet alleen ‘spreekt’ mijn kind een andere taal dan ik, hij weet aan mijn taal soms ook geen touw vast te knopen.

Inmiddels is Jesse 14. Een boom van een vent, een lekker ding – die ondanks zijn autisme zijn draai gevonden heeft in deze vreemde wereld. We hebben vast nog veel moeilijke – en hilarische – momenten voor ons, maar we hebben elkaar leren begrijpen. Wil je weten hoe? Duim dan met mij mee dat er een uitgever is die de reis van Planet Jesse tot een goed einde gaat brengen.

P.S.: Schat, de inkt is op 🙂